En el marc del Dia Mundial de l’Esclerosi Múltiple, el CEO de l’associació TRANA, Jacint Risco, denuncia que moltes persones afectades viuen la malaltia en silenci per temor a ser acomiadades. “La gent amaga la malaltia”, afirma amb contundència. Segons explica, la legislació actual no permet compatibilitzar la pensió d’invalidesa amb una activitat laboral, fet que obliga moltes persones a escollir entre suport econòmic o mantenir-se actives. “Aquí, si demanes la pensió, ja no pots treballar. A Espanya, per exemple, sota el control dels metges del treball, una gran invalidesa no impedeix continuar fent alguna cosa productiva”.
Risco assenyala que aquest escenari és especialment dur per a les persones joves: “Amb 30 anys, quedar-te a casa per sempre és molt complicat per a tothom”. Per aquest motiu, reclama reformes estructurals que permetin compatibilitzar una feina adaptada amb les prestacions socials, com ja passa en altres països. “És una qüestió de teràpia ocupacional i d’inclusió social”, subratlla.
Una altra de les demandes clau de TRANA és la creació d’una unitat neurològica a l’hospital del país. “No només per a l’esclerosi múltiple, sinó també per a l’Alzheimer i altres malalties neurodegeneratives. Aquesta unitat podria convertir-se en una de les potències del sistema hospitalari”, defensa Risco. Alhora, denuncia les llargues llistes d’espera i considera que les derivacions fora del país “no són les més adequades”.
La manca de recursos es fa també evident en l’àmbit de la salut mental. “Si m’haguessin acompanyat psicòlegs o neuropsicòlegs quan vaig ser diagnosticat, ho hauria passat molt millor”, lamenta Risco, qui destaca l’impacte emocional de la malaltia. “Quan et diagnostiquen, estàs completament perdut. Per això oferim visites neuropsicològiques: sabem com n’és d’important. Moltes vegades, aquesta malaltia és més psicològica que física”.
Des de la seva experiència personal, Risco explica que conviu amb la malaltia des dels 35 anys i ara en té 63. “Des del primer brot, no sé si tinc la cama dreta. No la sento”, relata. També critica la ineficàcia d’alguns tractaments: “Després de 20 anys prenent medicació, una doctora em va dir que no havia servit de res. Per sort, no he tingut cap brot invalidant, però sí que n’he tingut molts”.
Un altre punt crític és la manca de coordinació entre administracions. “Encara avui, la Seguretat Social i el Ministeri d’Afers Socials no estan connectats. Si una persona està assumint el seu diagnòstic i, a més, pateix una afectació neurocognitiva, no pot ser que hagi d’afrontar tota la burocràcia sola. En un país petit com el nostre, això hauria de ser fàcil”, denuncia. En aquesta línia, fa una crida directa a les institucions: “El que demanem és més recursos per poder oferir a les persones amb esclerosi el que realment necessiten: qualitat de vida, acompanyament i dignitat”.
Malgrat les dificultats, l’associació TRANA continua oferint suport a les persones amb esclerosi múltiple a través de tallers neuropsicològics, musicoteràpia, ioga i altres activitats. “Hi ha persones que només surten de casa per venir a l’associació. Aquí troben suport, companyia i eines per millorar la seva qualitat de vida”, assegura Risco. Tot i això, reconeix que els recursos són insuficients: “Si el Govern ens donés més suport, podríem fer més activitats, com la teràpia amb animals, que també és molt beneficiosa”.
