L’Associació de Malalts Reumàtics, Fibromiàlgics i de Fatiga Crònica (AMARE) ha posat sobre la taula la necessitat de millorar l’atenció a la fibromiàlgia al país i, sobretot, de crear un itinerari assistencial clar perquè els pacients no quedin desorientats després del diagnòstic. Així, la presidenta de l’entitat, Albertina Baiao, i la vicepresidenta, Lídia Leal, han explicat en declaracions a EL PERIÒDIC que, malgrat que la malaltia està reconeguda, encara “falta molt camí” i persisteixen mancances d’informació i d’especialització.
Per donar context, la fibromiàlgia és una malaltia crònica que es caracteritza per un dolor generalitzat i persistent, sovint intens, que es percep principalment als músculs i que es manifesta amb una sensibilitat accentuada en punts concrets. Les representants d’AMARE recorden que durant anys aquesta realitat ha estat poc compresa i que moltes persones acabaven derivades a psiquiatria quan explicaven què els passava. Així, asseguren que el reconeixement institucional ha ajudat a reduir l’estigma, però adverteixen que no resol el problema principal.
Les representants d’AMARE recorden que durant anys aquesta realitat ha estat poc compresa i que moltes persones acabaven derivades a psiquiatria quan explicaven què els passava
En aquest sentit, l’associació ha reclamat al Govern i al SAAS més professionals formats específicament en fibromiàlgia, fatiga crònica i el que cada vegada s’anomena més “sensibilització central”, vinculada a una disfunció del sistema nerviós central que amplifica la percepció del dolor. Així, Baiao i Leal han indicat que al país caldria disposar d’un reumatòleg i d’un neuròleg amb coneixement concret d’aquests casos, també per abordar símptomes com la boira mental, el qual dificulta la memòria i la concentració. Alhora, han defensat la necessitat d’un “canal” de derivació des de l’atenció primària perquè el metge de capçalera pugui orientar el pacient i evitar un recorregut erràtic que, en molts casos, acaba amb visites fora del país, sovint a Barcelona.
Malgrat això, des d’AMARE també posen en valor recursos que ja s’han activat. En especial, els tallers impulsats per dues infermeres especialitzades vinculades al SAAS, que, segons expliquen, ajuden a entendre millor la malaltia i ofereixen eines per al dia a dia. Tot i això, insisteixen que el repte torna a ser la visibilitat. I és que la informació arriba a alguns centres de salut i farmàcies, però no sempre als centres mèdics, i moltes persones descobreixen tard que aquests tallers existeixen. “Quan et diagnostiquen, hi ha gent que es queda perduda i no sap què fer”, resumeixen.
“Quan et diagnostiquen, hi ha gent que es queda perduda i no sap què fer” – Albertina i Lidia
L’entitat, que s’ha després d’anys de poca activitat, obre al públic els dilluns i combina l’atenció a persones que s’hi adrecen amb activitats com ioga adaptat, aquagym i tallers de manualitats. Actualment, xifren en“setanta i escaig” les persones vinculades a l’associació, amb una quota anual de 25 euros. Tot plegat, indiquen, es tira endavant a un ritme més lent perquè les mateixes membres de la junta conviuen amb la malaltia.
Amb la mirada posada als pròxims mesos, AMARE assenyala que vol tornar a seure amb les institucions, especialment amb Salut, per insistir en la necessitat de fer més visible la informació, comptar amb més especialistes i amb un recorregut assistencial ordenat perquè el diagnòstic no sigui un punt final, sinó l’inici d’un camí acompanyat.
