L’Associació Andorrana per la Malaltia d’Alzheimer (AAMA) afronta amb prudència, però també amb certa esperança, la possibilitat que la malaltia pugui acabar sent reconeguda com una discapacitat dins del futur marc legislatiu que prepara el Govern.
Després de la reunió mantinguda recentment amb la ministra d’Afers Socials, Trini Marín, la presidenta de l’entitat, Anna Ruiz, assegura en declaracions a EL PERIÒDIC que el ministeri els ha transmès confiança, tot i que admet que veu “difícil” que l’encaix sigui senzill amb els criteris actuals de la Comissió Nacional de Valoració (CONAVA).
En aquest sentit, Ruiz explica que des del Govern “ens han donat molts ànims” i que tant en la reunió com posteriorment en roda de premsa, Marín va defensar que la incorporació de l’Alzheimer dins l’àmbit de la discapacitat és “factible”. Segons la presidenta de l’associació, la ministra va mantenir en tot moment un discurs positiu i coherent amb el qual ja s’havia expressat públicament.
Marín va defensar que la incorporació de l’Alzheimer dins l’àmbit de la discapacitat és “factible”
Ara bé, des de l’entitat reconeixen que tenen dubtes sobre com podria materialitzar-se aquest reconeixement. “Jo no ho veig tan clar”, afirma Ruiz, que remarca que es tracta d’una opinió personal i no pas d’una valoració traslladada pel ministeri.
En aquesta línia, argumenta que el perfil majoritari de les persones amb Alzheimer és molt diferent del d’altres col·lectius que habitualment entren dins dels criteris de discapacitat. La presidenta de l’associació recorda que la major part dels malalts són persones d’edat avançada, sovint ja jubilades, mentre que bona part de les discapacitats que actualment contempla la Conava afecten persones en edat laboral i amb necessitats orientades a mantenir l’activitat professional. “Crec que ens allunyem del perfil”, assenyala.
“Vull pensar que la ministra ens ha obert una mica la via de l’esperança perquè ja coneix el projecte i deu saber que hi ha punts que poden afavorir la nostra malaltia” – Anna Ruiz
Tot i això, Ruiz considera que la clau podria estar en el nou projecte de llei que el Govern està preparant conjuntament amb la Federació Andorrana d’Associacions de Persones amb Discapacitat (FAAD). Segons apuntala, el text podria introduir canvis en els criteris actuals i obrir la porta a noves situacions que fins ara no quedaven contemplades. “Vull pensar que la ministra ens ha obert una mica la via de l’esperança perquè ja coneix el projecte i deu saber que hi ha punts que poden afavorir la nostra malaltia”, apunta. L’entitat preveu rebre aviat el text perquè la federació hi pugui presentar aportacions abans de finals de juny. La voluntat del Govern és tenir la nova llei enllestida cap al mes d’octubre.
Mentrestant, el procés per intentar que l’Alzheimer pugui ser reconegut com una discapacitat continua pendent de diversos passos previs. Segons va explicar Ruiz, primer caldrà confirmar si la malaltia està reconeguda dins la cartera de serveis de la Caixa Andorrana de Seguretat Social (CASS). A partir d’aquí, seria la Conava qui hauria d’avaluar cada cas i determinar si encaixa dins dels criteris de discapacitat.
Actualment, les persones amb Alzheimer accedeixen als recursos públics principalment a través dels barems de dependència que fixa la Comissió de Valoració Biosocial (COVASS), que determinen l’accés a serveis com l’ajuda domiciliària, els centres de dia o les residències.
La CASS, clau per conèixer l’abast de la malaltia
Més enllà de la qüestió legislativa, la reunió amb Afers Socials també va servir perquè l’associació traslladés la voluntat de l’associació de conèixer quantes persones pateixen Alzheimer al país. D’aquesta manera, Ruiz lamenta que actualment treballin “una mica a cop de bastó” perquè desconeixen el volum real de famílies afectades. “No sabem a quin volum de públic ens dirigim ni quanta gent ens falta per arribar”, explica. Segons defensa, disposar d’aquestes dades ajudaria a dimensionar millor les activitats, grups de suport i recursos que impulsa l’entitat.
La ministra els va indicar que aquesta informació depèn de la CASS i que, un cop passat el període electoral, l’associació podrà formalitzar una petició al consell d’administració per intentar obtenir almenys dades globals o percentatges, sense vulnerar la protecció de dades personals. “Per nosaltres és important saber quin volum hi ha, perquè no és el mateix treballar per deu persones que per cinquanta”, conclou Ruiz.