“Jo vaig estar dotze anys entre el llit i el sofà”. Qui ho explica és Albertina Baiao, presidenta de l’Associació de Malalts Reumàtics, Fibromiàlgics i de Fatiga Crònica (AMARE). Ho diu amb calma, però amb la contundència de qui ho ha viscut en primera persona. Durant molt temps, i encara avui dia, la seva rutina es va reduir a descansar, intentar aixecar-se i tornar-se a estirar. “No tenia ningú que em digués: tranquil·la, hi ha una sortida”, afegeix.
La fibromiàlgia és una malaltia crònica marcada pel dolor generalitzat, el cansament intens i, sovint, per dificultats cognitives. Però per a qui la pateix, les definicions mèdiques no acaben d’explicar què implica realment. “No és només que et faci mal tot”, assenyala Lídia Leal, vicepresidenta de l’entitat. “És que no pots aguantar asseguda gaire estona, has d’estar canviant de postura constantment”. Una pel·lícula llarga al cinema, per exemple, pot convertir-se en una prova de resistència. “Tres hores asseguda? Impossible. T’has d’aixecar, moure’t, perquè et fa mal per tot”, descriu Baiao.
“És que no pots aguantar asseguda gaire estona, has d’estar canviant de postura constantment” – Albertina Baiao
El dolor, relata, és canviant. Pot intensificar-se amb el fred, amb l’estrès o després d’una nit de son no reparador. Però hi ha un altre símptoma menys visible que també pesa molt: la boira mental. “No recordes coses, les barreges, estàs espessa”, descriu Leal. Per això, moltes vegades, han d’apuntar-ho tot. “Si no ho escric, ho oblido”, reconeix Baiao. El ritme baixa i les tasques més quotidianes poden allargar-se molt més del que era habitual.
Durant anys, aquesta realitat no sempre es va entendre. “Abans sempre acabaves derivada a psiquiatria”, recorda Leal. No perquè el dolor fos inventat, sinó perquè no hi havia una explicació clara. “Hi ha gent que ha passat vint anys pensant que es queixava massa”, afegeix Baiao. I això, coincideixen, acaba afectant l’autoestima i genera una culpabilitat que s’afegeix al dolor físic.
Carme, qui fa deu anys que conviu amb la fibromiàlgia, explica que en el seu cas el més difícil va ser acceptar-la. “Quan m’ho van dir, després d’un bon recorregut de metges, em pensava que amb unes vitamines i descans passaria, perquè no és una malaltia mortal”, relata. Però la realitat va ser una altra. “Et fa canviar la vida. No saps mai com t’aixecaràs”. Això, diu, implica que molts plans s’han acabat i que la vida social es redueix. “El que més em va costar va ser l’aturada de la meva vida laboral i el fet de passar menys estones amb la meva família”.
“El que més em va costar va ser l’aturada de la meva vida laboral i el fet de passar menys estones amb la meva família” – Carme (persona amb fibromiàlgia)
En aquesta línia, defineix la fibromiàlgia com una “batalla contínua entre cos i ment”. Conviure gairebé cada dia amb dolor i cansament, assegura, acaba afectant psicològicament. “No és que estiguis depressiva, però el dolor constant t’acaba afectant la ment”. Per això defensa la necessitat d’una bona teràpia cognitivoconductual que ajudi a gestionar els pensaments intrusius. També lamenta que, malgrat el camí fet, encara hi ha incomprensió. “La societat, els amics i fins i tot la família no sempre entenen el nostre ritme de vida, i et sents jutjada”.
Per la seva part, Cidalia, amb deu anys de diagnòstic i símptomes des del 2010, descriu la malaltia com una patologia que afecta músculs i articulacions, amb múltiples punts de dolor al cos. També assenyala l’impacte psicològic, els trastorns del son, els problemes intestinals i els canvis d’humor. “Mai saps com t’aixecaràs l’endemà”, explica. Tot i que no és mortal, assegura que “et consumeix per dins” i que els dolors poden arribar a ser “horribles”. “Només ho entén qui ho viu”, conclou.
Cidalia (una persona amb fibromiàlgia) assenyala l’impacte psicològic, els trastorns del son, els problemes intestinals i els canvis d’humor
El punt d’inflexió, en el cas de Baiao, arriba quan comença a entendre què li passa. “Fa dos anys jo només plorava”, admet. Ara, en canvi, se sorprèn parlant amb seguretat del que li passa. “Quan entens la fibromiàlgia, t’ajuda moltíssim”, coincideix Leal. Informar-se, compartir experiències i aprendre a gestionar l’energia canvia la mirada. No desapareix el dolor, però sí que la sensació de descontrol.
La constància és una de les paraules que més repeteixen. Moure’s, adaptar l’activitat física, acceptar que hi ha dies millors i dies pitjors. “Costa moltíssim, però s’aconsegueix”, afirma Baiao. I Leal insisteix en una idea que volen deixar clara: “No necessàriament vas a pitjor amb els anys. Si ets constant, pots tirar endavant”. La vida no s’atura, recorda Carme, però cal assumir que el ritme és un altre. “Vas més lenta, trigues més a fer les coses, però les acabes fent. I si un dia no pots, no passa res”.
Més enllà de les diferències en cada cas, totes coincideixen que la fibromiàlgia obliga a replantejar el dia a dia. No desapareix el dolor ni el cansament, però entendre què passa i trobar eines per gestionar-ho marca la diferència. Conviure amb la malaltia implica ajustar expectatives, assumir límits i aprendre a organitzar l’energia. I, sobretot, deixar d’exigir-se com si res no hagués canviat.
