Celine De Barros té 30 anys i coneix de primera mà què significa esperar un trasplantament. Diagnosticada de poliquistosi renal als tres dies de néixer, ha viscut quatre trasplantaments i cinc anys de tractaments de diàlisi, els últims abans de l’operació que li va canviar la vida ara fa tres mesos. La seva experiència posa en relleu els límits del sistema sanitari andorrà en matèria de trasplantaments i donació d’òrgans, un àmbit en què el país encara depèn completament de l’exterior.
“Viure amb diàlisi no és viure, és sobreviure”, resumeix De Barros. Les sessions de quatre hores, tres cops per setmana, deixen un cansament que descriu com “un viatge llarg i esgotador”. A més de les restriccions de dieta i líquids, hi ha les limitacions socials: “No pots viatjar, ni fer esport amb normalitat, ni planificar res. La teva vida queda pendent d’una màquina i d’una trucada que potser arribarà o potser no”.
De Barros va rebre el primer trasplantament amb només deu anys, però l’òrgan no va funcionar i va haver de passar per noves operacions. En total, quatre trasplantaments: “No és mai segur ni definitiu. Pots tenir sort i que et duri molts anys, o no, i tornar a dependre de la diàlisi. És una loteria”. Quan era petita, el tractament era encara més complicat: a Andorra no hi ha diàlisi pediàtrica i els seus pares havien de portar-la tres cops per setmana al Vall d’Hebron. Més endavant va poder fer el tractament al país, però sempre amb les limitacions pròpies d’un sistema amb una sola opció: hemodiàlisi hospitalària. “Aquí no tenim ni diàlisi domiciliària ni peritoneal, que donarien més qualitat de vida”, apunta.
Durant els cinc anys que va estar en diàlisi de manera recent, De Barros va viure els dos primers en depressió. “No podia treballar, vaig haver de deixar la meva independència i em vaig dedicar a esperar. Em va consumir a mi i al meu entorn, sense cap suport psicològic públic. El psicòleg me’l vaig haver de pagar jo”, relata. En aquest sentit, explica que a Andorra no hi ha acompanyament en aquest àmbit, mentre que en altres hospitals, com a Lleida, l’atenció psicològica és automàtica per als pacients amb insuficiència renal.
Una imatge de la Celine en ple procés del tractament de diàlisis: “Es nota el canvi”, afirma. | Arxiu personal
En paral·lel, el Govern ha fixat l’horitzó del 2027 per activar la donació d’òrgans a Andorra, una fita que De Barros considera imprescindible però encara incerta. “Fa anys que sentim dates: primer era 2023, després 2025, ara 2027. Sempre s’allarga. Tant de bo sigui realitat, però de moment són promeses”, afirma. Per a De Barros, l’endarreriment constant d’aquesta mesura és un reflex de la poca prioritat que té la qüestió dins el sistema sanitari. “Nosaltres rebem òrgans, però no n’aportem cap. No tenim protocols de donació i això és molt greu. He conegut persones que volien ser donants i, per morir a Andorra, no s’ha pogut complir la seva voluntat”. Un succés que també passa amb els turistes, molts dels quals són donants “i si tenen la mala sort de morir aquí, no hi ha manera que el seu gest es materialitzi”
Segons explica, un altre factor que pesa és el tabú social al voltant de la mort: “La donació d’òrgans és un tema delicat, però en realitat és tan senzill com expressar la voluntat d’ajudar altres persones. A la gent no li agrada pensar en la mort i això frena molt. Si la societat fos més conscient del que implica esperar un trasplantament, tindríem una finestra més oberta perquè la donació fos una realitat”. En aquest punt, De Barros no pot evitar parlar del prisma econòmic, ja que recorda que mantenir una persona en diàlisi és més car que finançar un trasplantament o activar un sistema de donació: “Moltes vegades et tracten com un número i sembla que mai entra a la cartera de serveis de la CASS ni a les prioritats del Govern”.
Durant aquests anys, la jove va decidir estudiar infermeria. Ho va fer mentre estava en diàlisi, compatibilitzant els horaris amb les pràctiques, sovint de nit. “Em vaig adonar de les mancances del sistema i vaig dir: això no pot ser. No podem tenir una persona jove condemnada a hemodiàlisi mentre ens omplim la boca parlant del bon sistema sanitari”. Ara, amb els estudis pràcticament finalitzats, té clar el seu objectiu: fer realitat la donació d’òrgans a Andorra. “És un repte que no puc assolir sola. Necessitem la sensibilitat de la ciutadania, més suport per a ATIDA i la col·laboració del Govern, la CASS i el SAAS. Parlem de vides humanes i no podem continuar depenent només de fora”, conclou.
