Montse Mases és neuropsicòloga i coordinadora del programa Grup Jove de l’Associació del Trastorn de l’Espectre de l’Autisme d’Andorra (Autea). Mases exposa a EL PERIÒDIC què és i com funciona l’associació, com és l’autisme en infants, joves i en l’etapa educativa, i com és la situació i la inclusió laboral d’aquestes persones.
–Què és Autea?
–És una organització sense ànim de lucre que es va crear l’any 2006 per un conjunt de pares d’infants amb autisme. A l’inici va néixer per defensar els drets i els interessos de les persones amb Trastorn de l’Espectre Autista (TEA), però des de fa alguns anys, Autea ha fet un salt qualitatiu i ja no es dedica exclusivament a defensar aquests drets, sinó que també ofereix serveis directes als seus usuaris. En aquest sentit, des de fa un temps s’han creat un conjunt d’acompanyaments que els socis de l’associació tenen dret a utilitzar.
–Com per exemple?
–Oferim un servei d’atenció a les famílies per a infants d’entre 6 i 12 anys. En aquest cas, el personal d’Autea es desplaça i fa atenció domiciliària en el projecte Enllaç. Després, també tenim un grup d’ajuda mútua de dones, que es diu GAM. Finalment, comptem amb dos grups d’oci: un d’adolescents d’entre 12 i 16 anys, La Colla; i El Club, destinat a persones de fins a 35 anys.
–Quants socis té actualment Autea?
–150, però no tots són persones amb autisme, alguns són familiars.
–L’associació, doncs, es crea el 2006, però quin any s’implementen tots els serveis per als usuaris?
–El més antic és El Club, que aproximadament deu tenir cinc anys. A continuació va venir La Colla, que ara en deu tenir uns quatre.
–S’engega perquè, potser, faltava donar visibilitat a les persones amb autisme?
–Evidentment. De fet, encara en falta una mica. És cert que comparat amb anys enrere, es coneix més l’autisme, però encara no es el suficient. Una de les tasques que ens hem encomanat és donar aquesta visibilitat en l’àmbit general, però també a les escoles i les institucions, a tots els àmbits on les persones amb autisme estan presents.
–I això com ho fan? Una cosa és donar serveis i l’altra donar aquesta visibilitat.
–De moltes maneres diferents. Per exemple, el fet d’estar fent ara aquesta entrevista ja serveix per donar visibilitat. També fem conferències a les escoles i diferents institucions, així com intentar utilitzar els mitjans de comunicació per explicar què és l’autisme i els diferents projectes dels quals disposem. Hi ha moltes maneres de fer-ho i quan tenim oportunitat les fem servir.
–Amb tot això, creu que a Andorra li falta donar importància a l’autisme?
–No estem molt malament, però una miqueta més sí que en fa falta.
–Quins són els objectius de l’associació?
–Cobrir les necessitats de les persones amb TEA dins d’Andorra, unes necessitats molt diverses perquè van des de l’atenció directa, intervenir respecte l’administració, i ajudar-los amb altres aspectes que puguin sorgir.
–Quants professionals tenen?
–En aquest moment set. Però cada vegada els projectes que anem implementant tenen més demanda i per això estem constantment incorporant nous professionals.
–De quina especialitat?
–Som neuropsicòlegs, psicòlegs, mestres, educadors i monitors. Però la idea és diversificar les capacitats dels professionals per a poder tenir coneixement en diferents àmbits, perquè com més diversificada sigui la nostra formació inicial, millor per a l’equip.
–En falten al país?
–Especialitzats en autisme segur. Aquest dèficit del desenvolupament té unes especificitats concretes i han de ser persones molt formades i amb molts coneixements. En aquest sentit, prioritzaria formar la gent que ja tenim al país.
–Quina prevalença té a Andorra?
–S’ha de partir de què la prevalença no està calculada a Andorra. En l’àmbit de la comunitat europea és d’un de cada 69 naixements, i nosaltres considerem que devem estar en aquesta ràtio i proporció de xifres.
–Quina és l’esperança de vida d’una persona amb TEA?
–La mateixa que una persona que no el tingui. Hi ha casos particulars en què les persones naixen amb una discapacitat comòrbida molt important i en aquestes circumstàncies potser sí que tenen una esperança de vida inferior, però en general és la mateixa.
–Amb quines dificultats es poden trobar en el dia a dia?
–Moltíssimes. Cal destacar que són derivades dels dèficits nuclears de les persones amb aquest dèficit del desenvolupament.
–Per exemple?
–Tenen molts problemes per integrar-se socialment. Això els genera una quantitat d’afers molt rellevant pel que fa a la integració a l’escola, a les feines, a l’oci, entre d’altres. Per això són persones que tenen tendència a viure una vida bastant solitària. Aquí és on intervenim des d’Autea.
–Els TEA solen aparèixer abans dels tres anys. A Andorra es dona la mateixa dada?
–Sí. Actualment Andorra està al nivell dels altres països europeus. A més, al SAAS hi ha un servei de diagnòstic infantil.
–Un servei específic per a la gent amb autisme?
–Fan altres coses, però hi ha dues psicòlogues especialitzades en aquest trastorn que estan habilitades per poder diagnosticar-lo.
–És senzill de detectar?
–En alguns casos sí, però en altres és extremadament complicat, especialment quan estem parlant d’autisme femení. De fet, tenim moltes dones adultes arribant avui dia a l’associació que mai han estat diagnosticades i ho estan fent ara amb 30, 40 i 50 anys.
–I això per què?
–Les dones han estat tradicionalment infradiagnosticades perquè la seva anàlisi és molt complicada. Ara al Principat s’està començant a treballar en el seu diagnosi i en el d’adults.
–En aquest sentit, cada cop se’n detecten més?
–Així és.
–L’autisme en un infant es detecta a casa?
–Hi ha dos grups de persones en ser els primers en veure que hi passa quelcom: els pares, que sempre diuen que al nen li passa alguna cosa però no saben determinar el què; i des de les escoles bressol, on també veuen que aquell infant compleix algun requisit.
–I quins són aquests requisits?
–Per exemple, no responen als estímuls socials dels progenitors o de les educadores del centre, en canvi, responen més a objectes.
–A escala general, quines són les principals característiques d’algú amb TEA?
–Presenten dificultats per socialitzar i per entendre les seves pròpies emocions i les dels altres. També tenen problemes per tenir el que anomenem teoria de la ment, que és entendre com pensen les altres persones, a més d’una forta rigidesa als costums, als hàbits. Necessiten que la seva vida estigui plena de rutines i variar-les els costa molt. Finalment, presenten interessos específics. És a dir, quan els agrada una cosa, els agrada molt. Senten una passió extrema per una cosa determinada.
–A mesura que aquesta persona es va fent gran, aquestes característiques també s’incrementen?
–No. La fortuna que tenim ara és que les persones amb autisme són diagnosticades molt precoçment i aleshores comencem a treballar en habilitats socials i emocionals, en inclusió, en diversificar els interessos, etc. Per tant, aquestes característiques que els podien posar algun impediment per a la integració social, ara es treballen des de ben petits i el pronòstic de cara el futur és molt millor. Al final poden tenir una vida plena però sempre amb un seguiment en totes les etapes de la seva vida. Tot i això, cal recordar que l’autisme no es cura.
–Pel que fa a l’educació, com és la dels infants?
–Andorra respecte dels països del voltant o la resta dels europeus, està en una situació privilegiada.
–Per què?
–Perquè el Ministeri d’Educació, en el moment que es detecta un infant TEA se li posen recursos. Primer fins als 6 anys és una atenció a casa en un model centrat en la família. Un cop s’atura aquest servei, nosaltres el continuem oferint. Per tant, el nen mai deixa de tenir aquesta atenció.
–I a les escoles?
–Un nen amb TEA té diferents ajuts, ja que des del mateix ministeri es posen professionals per atendre’ls depenent de les seves necessitats. Hi ha des de logopedes, terapeutes ocupacionals, educadors especialitzats, psicòlegs…
–I això en tots els sistemes educatius?
–Almenys pel que fa als públics, els dos privats ho desconec.
–I com és l’educació en la preadolescència i adolescència?
–Continuen tenint aquest suport a les escoles, però poden gaudir d’altres serveis. Per exemple un del SAAS en el qual es practiquen habilitats socials, així com els que Autea ofereix d’oci des dels 12 anys fins als 35, La Colla i El Club, per practicar també habilitats socials i inclusió a la comunitat.
–Què fan aquestes persones un cop acaben els estudis?
–Acostuma a tenir lloc el que anomeno la caiguda a l’abisme. Quan estan estudiant mantenen contactes i tota una xarxa social. En el moment que acaben els estudis, aquesta xarxa es trenca, i com que són persones a les quals els costa molt la inclusió social, hi ha el risc de perdre totalment el contacte amb altres persones. Aquí és on entra el joc el nostre sistema d’oci.
–Com funciona, doncs?
–Incorporem les persones abans que acabin l’etapa escolar de manera que sempre tinguin aquest lloc on anar i tinguin aquests grups d’oci perquè la seva xarxa social no es trenqui. Que la caiguda a l’abisme no es produeixi. Tot i això, aquest sistema no només és d’oci, també inclou altres coses.
–Per exemple?
–Pràctiques en habilitats socials, inclusió en entorns socials corrents i, com a novetat d’enguany, els joves d’entre 16 i 35 anys disposen de dues sessions psicològiques al mes pels que ho necessitin, que no són tots.
–De totes maneres, aquests grups d’oci són fins als 35 anys. Què passa després?
– Aquí amb Autea hi tenim un desafiament: veure quines necessitats tenen aquestes persones i a partir d’això crear algun servei que els pugui ser útil. Principalment per a homes, perquè per a les dones tenim el grup d’ajuda mútua, que no té edat màxima.
–Des de fa cinc anys existeix el programa Joves en Inclusió (JEI). En què consisteix?
–S’atén a joves amb alta necessitat de suport. Hi tenen una ràtio d’un professional per un jove, una proporció molt elevada.
–A quantes persones dona servei actualment?
–En són cinc o sis. D’altra banda, des d’Autea també atenem moltes persones amb necessitat de suport que molt probablement seran usuaris del JEI en un futur. La idea és que la seva població atesa s’anirà incrementant.
–Per a quines edats va destinat?
–Des dels 16 fins als 30 anys.
–Quin és el dia a dia d’aquestes persones?
–Se’ls ensenya habilitats de la vida quotidiana com d’higiene, parar taula, etc. Algunes de les persones que hi són també van a fer unes petites pràctiques en empreses. Aprenen a ser més autònoms en la seva vida diària.
–Tenen feina?
–No perquè no tenen capacitat laboral.
–D’altra banda, com és la inclusió laboral de les persones amb TEA?
–És complicada. Pensi que a Andorra no tenim dades. Al Servei d’Ocupació hi ha un grup específic que es dedica a col·locar persones amb discapacitat o diversitat funcional, i aquest està funcionant molt bé.
–Llavors quin és el problema?
–Que tenim persones amb molt bones capacitats de treball i que només estan accedint a llocs de baix nivell. Per tant, aquestes capacitats no s’estan utilitzant.
–Quines són aquestes capacitats?
–Les persones amb TEA tenen passió pel treball quan estan empleades, són molt perseverants, tenen un raonament lògic molt bo, una capacitat de concentració molt alta, són molt honestes. Això fa que en determinats llocs de treball siguin molt bons.
–Com per exemple?
–Informàtics o tècnics en informàtica, serveis administratius, entre d’altres.
–Segons Autisme Europa, entre el 80 i el 90% de persones amb TEA en edat de treballar no ho fan. Aquí, aquest mateix percentatge (90%) també estava l’any passat. Per què?
–Perquè a les empreses en general no es té confiança.
–Per això des d’Autea demanen crear itineraris d’acompanyament a les persones i empreses.
–Exacte, estaria molt bé tenir aquest sistema especial extern implantat a Andorra. Falta una mica d’explicació a les companyies dels molts beneficis que poden treure de contractar una persona amb TEA.
–Quins són, doncs, els oficis als quals si poden accedir els que treballen?
–Alguns estan en feines de caixer, altres de reposadors en supermercats, classificació d’arxius…
–Com ha dit, a Andorra no hi ha dades oficials referents a la situació laboral. No les han demanat des de l’associació?
–Sí, però no les hem obtingut mai.
–Respecte a la tercera edat, tenen constància de gent gran amb TEA?
–Excel·lent pregunta. S’ha començat a parlar i diagnosticar TEA des de fa no gaires anys. Potser tenim avis amb autisme però no sabem que els tenim, no els coneixem. Aquí potser sí que s’hauria de fer un esforç per mirar de fer un diagnòstic a alguns avis amb sospita que tinguin autisme. En tot cas, la població de la tercera edat amb autisme és totalment desconeguda, aquí i a tots els països del món.
–Llavors no ofereixen cap servei ni ajudes per aquest col·lectiu?
–És clar. Com no estan diagnosticats no, venen a demanar ajuda. Però de la mateixa manera que ens han començat a arribar dones i de seguida hem creat el projecte per atendre-les, evidentment si vinguessin avis miraríem el què i intentaríem fer tot el possible per atendre’ls.
