L’Alzheimer és una malaltia neurodegenerativa que causa problemes en la memòria i el comportament. Aquesta malaltia es divideix en tres fases diferents, segons informa la presidenta de l’Associació Andorrana per la Malaltia d’Alzheimer (AAMA), Montserrat Valls: en la primera fase de la malaltia la persona afectada pot necessitar algunes pautes, però pot viure totalment de forma autònoma. Aquesta es va perdent a mesura que passa el temps, i el malalt deixa de saber cuinar, quan prendre’s les pastilles, etc. És en aquell moment quan necessita un acompanyament a hores i pot anar per exemple, a un centre de dia. En la tercera fase el malalt necessita suport per a tot i, per tant, necessitaria una residència 24 hores, on els cuidadors estiguin especialitzats en la malaltia.
Tot i així, no sempre hi ha places a les residències públiques. Valls assegura que «si no hi ha places, una altra opció és portar el teu familiar a una residència concertada, que val aproximadament 1.000 euros al mes», explica, i remarcava que és el sou sencer d’una persona. El preu d’una residència privada ja augmenta entre els 2.400 i els 3.000 euros al mes, aproximadament. També hi ha l’opció de portar el familiar a una residència un altre país, com Espanya, però al no hi ha cap conveni entre Andorra i els països veïns.
El pla B no és gaire més esperançador: «tenir una persona a casa pot ser més car que pagar una residència. Si pagues un treballador 10 hores al dia —vuit hores de treball i dues més de trajecte —, a 25 euros l’hora et costa el dia 250 euros», remarca la presidenta de l’associació.
És per això que molts familiars de malalts amb Alzheimer són els encarregats de cuidar-los. Júlia, una testimoni amb nom fictici, explica els anys de patiment que va tenir quan entre ella i el seu germà s’encarregaven de la seva mare: «jo m’encarregava d’ella a les nits i el meu germà durant el dia», informa, remarcant que «havia de dormir amb ella perquè es descompensava». Júlia destaca que li era impossible dormir a les nits ,i una nit que ho va poder fer, la seva mare es va despertar i es va fracturar un os.
En aquest sentit, Valls assegura que el malalt no és el que més ho pateix, si més no en les últimes fases de la malaltia «qui s’adona de tot el que està passant és el familiar, és qui pateix. L’Alzheimer arriba a un punt en què la persona malalta només pateix les conseqüències al seu cos, no a la seva consciència». Per això, Valls destaca que «com a associació, nosaltres no treballem amb la persona malalta, sinó amb el cuidador».
Aquest, doncs, és el que pateix tota la malaltia en tercera persona: «la família sovint treballa i ha d’adaptar-se a les necessitats de la persona malalta o, en els pitjors dels casos, no poder veure el seu familiar diàriament, perquè està a un altre país, sol».
La Júlia no va deixar de treballar mai i les nits les passava sempre amb la seva mare: «Les nits són molt pesades i dures, i jo, per exemple, tenia una família darrere. Tenia un fill que era adolescent», i explica que treballava tot el dia, cuidava el seu fill i a la nit la seva mare «havia d’estar pendent a la nit perquè es descompensava», informa, afegint que «l’endemà m’havia
«Durant el temps que la meva mare estava a casa malalta jo no tenia vida, no podia cuidar com calia el meu fill»
d’aixecar per anar a treballar, tot i estar cansada, i aquest cansament el vaig anar arrossegant al llarg del temps».
Tota aquesta situació feia que Júlia tingués moltes discussions amb el seu germà per la situació que patia arran de la malaltia de la seva mare: «A la família la situació generava conflictes, un sempre tira més que l’altre, i hi ha diferents opinions», destacant que «és un malestar general, la persona que està més pendent del malalt acaba cansat i l’altre no ho entén. Això pot fer que et canviï l’humor, i fins i tot els hàbits».
I és que la persona cuidadora també pot caure malalta, això és el que s’anomena BurnOut. Aquest terme l’explica Valls: «Està comprovat que una persona que està cuidant al 100% una persona amb Alzheimer pot caure malalt. El nivell d’estrès és tan gran, que una persona pot emmalaltir». Per això remarca a les famílies que han rebut el diagnòstic d’un familiar d’Alzheimer fa poc: «Quan us trobeu amb el diagnòstic comenceu a moure-us. Pensareu que encara no és el moment, que vosaltres podeu amb la malaltia dels vostres familiars», però informa que «no és així: el canvi serà molt gran i ràpid, i no tindreu les eines, hi haurà llistes d’espera i no tindreu on dirigir la persona malalta».
La Júlia va emmalaltir: «Jo tenia fatiga crònica. Jo pensava que estava bé, però de tant en tant havia d’agafar la baixa, perquè no podia més», informa. I com a exemple, explica que «ara que arriba el fred, actualment m’abrigo i no em constipo mai. Però quan cuidava la meva mare, a causa del cansament que portava i de no conciliar mai bé el son, em refredava molt fàcilment i em posava malalta de seguida. Tenia les defenses molt baixes». També el va afectar el sistema digestiu, informa: «a vegades anava molt malament de ventre i em sentia molt inflada, però com molts cops menjava ràpid i malament a vegades tenia els símptomes contraris, tenia descomposició».
Un altre símptoma que patia era mal d’esquena: «Portar en braços una persona gran és esgotador. És com un bebé, té unes necessitats semblants, però pesa 80 quilos. És normal que després et facin mal l’esquena, les mans, els braços, etc.».
Un altre problema que sentia la Júlia és que no veia la data de caducitat al problema: «Quan tens un fill saps que tindràs uns mesos dolents en què dormiràs poc, però arribarà un moment en què s’acabarà, però en canvi, quan tens una persona malalta a casa i cada vegada va a més, sents desesperança».
I és que, de fet, Júlia apunta que «durant el temps que la meva mare estava a casa jo no tenia vida», remarcant que «jo no podia cuidar com calia el meu fill». També remarca la dificultat que tenia a l’hora de sortir a sopar, per exemple: «jo volia anar a sopar amb algú i em tornava a sentir com si tingués 16 anys, sempre pendent de qui es quedava amb la meva mare. Però encara era pitjor quan volia marxar de vacances. No podia. El meu germà no es podia quedar 15 dies amb la meva mare sol, cuidant-la».
Per pal·liar aquests símptomes que poden tenir els familiars, des de l’AAMA expliquen que tenen una psicòloga experta amb demències que primerament explica als familiars què és l’Alzheimer i després els fa una formació bàsica necessària per viure el dia a dia amb la malaltia.
Per això, la psicòloga, que es diu Estefania Maia, fa una primera sessió gratuïta amb totes les famílies que ho necessiten. A més, té un grup de suport dins de l’associació cada mes i mig, guiat per ella, en el qual les famílies expliquen les seves vivències i com poden portar-les de la millor manera possible. També hi ha grups formatius una o dues vegades a l’any per formar a aquelles famílies que tanta ajuda necessiten, per poder ajudar les seves persones estimades.
