L’epidermòlisis bul·losa és una malaltia minoritària, coneguda popularment com a pell de papallona. És una malaltia poc freqüent, genètica, que causa «una extrema fragilitat de la pell perquè no produeixen una proteïna que fa la funció d’encolar les diferents capes de la pell i avui en dia no té cura», ens explica la Mònica Lage. Ella és la presidenta de l’associació de malalties minoritàries d’Andorra, coneguda com a AMMA. I també, és la mare del Pol, un nen que fa 11 anys li van diagnosticar l’epidermòlisis bul·losa. Les persones que tenen pell de papallona han de passar per un procés diari de doloroses cures d’entre una i quatre hores per poder protegir les ferides i les butllofes provocades pel «més mínim frec», així com nombroses hospitalitzacions i operacions. «Les afectacions són externes i internes, la pell és l’òrgan més gran del nostre cos i una de les principals funcions és protegir l’organisme de factors externs com les bactèries, substàncies químiques i la temperatura», ens detalla Lage. Afortunadament, el Pol té una afectació molt especial i la seva patologia és molt lleu. Pot fer vida gairebé normal.
En el moment que li van diagonosticar, fa onze anys, els pares del Pol van contactar amb l’associació Debra, situada a Màlaga, perquè «ens donessin suport i informació sobre la malaltia». Lage ens comenta que els van donar suport psicològic, els van assessorar com fer les cures i també van poder contactar amb altres famílies que pateixen la malaltia per fer-se costat. Aquest tipus d’associacions s’esforcen molt per recaptar fons per investigar i trobar una cura a la malaltia. «En veure la gran tasca que fa l’associació Debra, vam decidir que havíem de donar a conèixer la malaltia a Andorra i col·laborar amb ells», ens explica la presidenta de l’AMMA.
El comú de la Massana organitza el Vide Dressing, un mercat de roba i complements de segona mà. «Vam decidir participar amb una paradeta solidària amb el nom d’Ales de Papallona, amb la finalitat de donar a conèixer la malaltia i donar l’import de les vendes», ens comenta Lage. Amb l’arribada de la pandèmia van decidir fer una paradeta virtual. Uns mesos més tard, Maria Garcia, la neboda de la Mònica Lage, va crear un perfil a Instagram amb el nom ‘pelldepapallona-andorra’ , on donen a conèixer la malaltia i venen roba de segona mà amb una finalitat solidària.
Malalties minoritàries
Aquest tipus de malalties són un conjunt molt ampli i heterogeni de condicions patològiques complexes que poden afectar tots els trams d’edat. S’estima que n’hi ha 8.000 de diferents.
Generalment, impliquen diversos òrgans i afecten les capacitats físiques, les habilitats mentals, i les qualitats sensorials i de comportament dels malalts. L’afecció pot ser visible des del naixement o la infantesa, però n’hi ha que no apareixen fins a l’edat adulta. Són malalties greus o molt greus, cròniques i generalment degeneratives. A Europa s’ha fixat un límit epidemiològic per delimitar aquestes malalties: fins a cinc casos per cada 10.000 habitants.
A l’AMMA tenen registrades 30 malalties i totes són diferents.
Objectiu de l’AMMA
La finalitat d’aquesta associació és contribuir en la divulgació i coneixement de les malalties minoritàries d’Andorra, defensar els drets de les persones afectades per aquestes malalties i orientar i ajudar a les famílies.
Projectes AMMA
A l’associació han contractat a una psicològica, la Marta Albert, per realitzar un grup d’ajuda mútua pels socis i sòcies afectades i les seves famílies. L’objectiu és compartir experiències, trobar suport emocional, cercar informació i solució als dubtes plantejats. Per tal de donar a conèixer les malalties minoritàries el que fan és dur a terme diferents campanyes de divulgació i sensibilització.
Actualment, des d’AMMA continuen treballant per aconseguir el registre oficial de les malalties minoritàries, l’actualització i el reconeixement per part del ministeri de la salut i de la CASS.
Respecte als tallers que ofereixen, van decidir que fossin els socis els que proposessin quins els agradaria fer. Nutrició, autocura i benestar, esport, suport emocional i musicoteràpia van ser els demanats. «Pel que fa al suport emocional ja hem començat amb el grup d’ajuda mútua. El taller de musicoteràpia el vam fer a principis de mes amb l’ONCA , una activitat que té una gran acollida», ens comenta la presidenta de l’AMMA.
