La Núria Campamà té un fill de 12 anys diagnosticat amb un trastorn de l’espectre autista d’alt funcionament. El noi estudia amb els companys de sempre, té bons amics i segueix una teràpia que li permet portar una vida el més normal possible. El diagnòstic va arribar quan el nen tenia 4 anys. La Núria no sabia per on començar i es va dirigir a l’Associació d’Afectats d’Autisme d’Andorra (AUTEA), entitat que l’ha acompanyat i li ha donat suport i de la qual ella n’és ara una membre activa.
–Qui forma AUTEA i què vol?
–L’entitat es va crear l’any 2006 de la mà d’Ester Fenoll i de David Caballero, i la presidenta actual n’és Maite Martínez. La junta la formem un conjunt de persones amb moltes ganes de difondre què és l’autisme. La gent es pensa que ser autista és com ser Dustin Hoffman a Rain Man, que té un autisme de molt baix funcionament, però n’hi ha de molts tipus, tants com persones.
–Tenim la idea que una persona autista ni parla ni es comunica.
–N’hi ha molts que passen totalment desapercebuts, que només mostren uns signes en el seu comportament; d’altres tenen un coeficient intel·lectual igual o superior a la mitjana, i també n’hi ha de baix funcionament, que necessiten teràpies especials. L’autisme és diferent segons cada persona: les unes tenen dificultats socials, les altres a l’hora d’expressar-se…
–Però, què és l’autisme? Un trastorn en les relacions personals?
–L’autisme és un trastorn del desenvolupament. Els primers signes d’alerta són el poc contacte amb d’altres infants, i cada vegada hi ha més mestres preparats per detectar quan un nen no es relaciona amb els seus companys i advertir els pares. Alguns autismes no es detecten fins que s’inicia l’escolarització, per les dificultats socials, perquè el nen no parla o no demana l’ajuda de l’adult.
–Costa diagnosticar l’autisme?
–En el meu cas, primer em van dir que el meu fill no tenia res, però d’altres especialistes li van diagnosticar autisme. Aleshores vam iniciar el tractament a base de les pautes que t’indiquen els psicòlegs i psiquiatres. Afortunadament, a Andorra existeix un servei molt bo, el Programa Progrés, per als nens i joves escolaritzats, que pertany a l’Escola Especialitzada Nostra Senyora de Meritxell (EENSM).
–I què ofereix el servei Progrés?
–L’EENSM posa els mitjans als centres educatius perquè els nens estiguin escolaritzats amb normalitat, amb un suport a l’escola, perquè els ajuda a socialitzar-se i a superar les dificultats.
–L’important és no apartar els infants amb autisme de la societat.
–L’important és la inclusió total.
–Per tant, a l’Escola Meritxell no hi han d’anar per a res.
–Només aquells casos que no puguin estar escolaritzats. Però s’intenta que tots els nens vagin a l’escola.
–Tenen professorat de suport?
–Tenen educadors especials i auxiliars a l’aula. Depenent de cada cas, Progrés estipula el nombre d’hores que es necessita de reforç. Tenen molts bons professionals. L’autisme és un món, i cada persona és diferent. Als Estats Units la prevalença de l’autisme és d’un naixement cada 68, i a Europa d’un cada 150 naixements.
–Això és molt! A Andorra surten uns 513 casos.
–Sí, hi ha molts casos que no seran diagnosticats mai perquè seran autistes d’alt funcionament amb peculiaritats a l’hora de tractar amb les persones del seu entorn però que no s’hauran detectat.
–L’autisme , d’on prové?
–Hi ha un component genètic però encara no se sap com es desenvolupa. Mitjançant les proves genètiques no es detecta, no hi ha un cromosoma que ho determini. O almenys encara no es pot detectar.
–Entre els trastorns autistes hi ha la síndrome d’Asperger, potser la més coneguda.
–Sí, i hi ha moltes personalitats famoses que tenen o han tingut la síndrome, com Steven Spielberg o Albert Einstein. Els Asperger són genis en miniatura! En allò en què centren la seva atenció són genis! Si hi ha alguna cosa que els motiva, arribaran fins al final. En l’autisme se solen tenir interessos molt centrats, com la informàtica, la geografia, els mapes… Qualsevol cosa els pot motivar tant que es concentren només en això, deixant de banda altres aprenentatges que també els anirien bé.
–Un Asperger és el protagonista del llibre 'El curiós incident del gos a mitjanit', que ara es representarà al teatre. Obres com el còmic i el documental 'María y yo' contribueixen a visibilitzar l’autisme?
–Sí, sí, però encara falta molta informació. El món ha d’entendre la diversitat funcional, no només parlem de l’autisme sinó de la gent que va en cadira de rodes o que és invident, per exemple. S’ha de fer entendre que no és una llàstima, tenim diamants en brut. Darrere de cada persona amb autisme, ceguesa o paraplègia hi ha una personalitat.
–El 2 d’abril és el Dia Internacional de l’Autisme, però AUTEA organitza més activitats.
–Sí, el dia 15 d’abril farem una demostració de robòtica, amb dos robots assitencials per a canalla amb autisme i qualsevol tipus de diversitat funcional. En un futur voldríem que l’EENSM disposés d’un robot d’aquest tipus per oferir tallers sensorials assistencials. El 17 d’abril, psicòloga Sílvia Pascal parlarà del cercle autista al programa La Rotonda d’Andorra Televisió. L’endemà, 18 d’abril, el Centre Xirinxina impartirà un taller de teràpia ocupacional i autisme , i el 23 d’abril, per Sant Jordi, muntarem una parada a la fira del llibre.
–Per què parla del cercle autista?
–De fet, els psicòlegs mostren l’autisme en una rodona, perquè entre els autistes de més baix funcionament i els de més alt funcionament hi ha multitud de casos. Hi ha de tot!
–Pot ser que algú sigui autista i no ho sàpiga?
–Sí, sí, perfectament. Potser seran persones més reservades, o més tancades en elles mateixes, però poden fer una vida normal, fins i tot tenir fills. La clau és un diagnòstic precoç i treballar pautes perquè els infants, en un futur, puguin tenir una vida normal. Sempre tindran les seves dificultats, això ho sabem, però han de tenir les estratègies per solucionar els problemes per ells mateixos.
–Les pautes, per tant, no s’abandonen mai?
–Exacte. El cervell d’un infant és una esponja. Si s’hi instauren unes pautes des de molt petit pot arribar a integrar-se socialment. A Andorra es posen tots els esforços perquè aquestes persones tinguin un futur integrat, que no necessitin ajudes assistencials ni socials d’organismes públics.
–Que puguin treballar i valdre’s per si mateixes.
–Això mateix, que facin la seva vida.
–Quants socis té AUTEA?
–Entre voluntaris i associats som un centenar de persones. Entre les voluntàries també hi ha psicòlogues que ofereixen assistència.
–I què fa AUTEA?
–Nosaltres volem conèixer i arribar a les famílies amb fills o adults diagnosticats amb autisme perquè el tràngol és molt dur. Quan reps el diagnòstic, penses: «I ara què?». A AUTEA coneixes gent amb familiars amb autisme, fas amistat, veus que cada cas és diferent i t’ajuda. Volem ajudar les famílies que reben un diagnòstic d’autisme i no saben què fer. El que ens falta és informació de les franges d’edat ja que pràcticament només coneixem infants escolaritzats, també algun adult. Hi ha un ventall molt gran que estem perdent i els podem ajudar. Que t’escoltin quan estàs angoixat, que t’orientin… Jo vaig tenir molta sort perquè de seguida em van dirigir pel camí correcte per encarrilar la situació del meu fill.
–Com poden localitzar-los?
–La gent que ho vulgui ens pot contactar a l’adreça electrònica correuautea@gmail.com i al telèfon 682 025. També tenim pàgina web, www.autea.org. Es poden posar en contacte amb nosaltres sempre que tinguin un neguit, un dubte… Estem per ajudar. També ho hem passat i sabem que és un camí dur, cada petit pas és un triomf. Les famílies han d’estar acompanyades perquè quan et cau el diagnòstic hi ha gent que ho assimila i d’altra que ho nega, i rebutjar-ho és pitjor perquè perjudiques el teu fill. El millor és acceptar i treballar conjuntament amb els professionals. El triangle perfecte és el treball d’escola coordinat amb el professional de psicologia o psiquiatria que porti l’infant i treball a casa. La coordinació és essencial.
