Maite Benítez és la presidenta de l’Associació d’Autisme d’Andorra (AUTEA), que es va crear al 2006 amb l’objectiu de fer difusió del Trastorn de l’Espectre de l’Autisme (TEA). Aquesta associació ha anat evolucionant al llarg dels anys, mentre ho feia el coneixement del trastorn. La presidenta ens ho explica en aquesta entrevista.
–Quan es va crear l’associació? i per quin motiu es va decidir fer-la?
–Es va crear l’any 2006, aquest any complim 18 anys. Va ser un grup de famílies que coincidien en tenir un fill amb un diagnòstic d’autisme, que havia estat donat per especialistes a Barcelona, perquè aquí al país no havia especialistes. Era un trastorn bastant desconegut i no hi havia cap mena de servei ni acompanyament a les famílies. S’enviava la gent a Barcelona perquè aquí era desconegut i no es diagnosticava.
–Quins van ser els objectius que va plantejar la primera junta quan es va crear Autea?
–Primerament era fer difusió de l’autisme a Andorra perquè era un trastorn molt desconegut. Segon fer formació de professionals especialitzats en autisme perquè poguessin fer una intervenció terapèutica als seus fills al país i donar-se a conèixer a les institucions i administracions perquè tinguessin els recursos que el trastorn necessita. Aquesta difusió era a la societat en general perquè tinguessin coneixement del trastorn i poguessin trencar l’estigma de les persones amb TEA. Aquests van ser els primers objectius l’any 2006. Ara aquests s’han assolit, i com els coneixements del TEA, han anat evolucionant i ara en tenim uns altres.
–La difusió de la informació llavors era molt diferent a l’actual?
–Hi ha hagut una evolució. També el coneixement del trastorn de l’espectre de l’autisme és un trastorn que es va identificar relativament fa pocs anys. L’evolució del coneixement ha anat en paral·lel a l’evolució que s’ha fet aquí a Andorra. Fora d’aquí hi havia un coneixement que ja existia i estava funcionant des d’abans del 2006, com per exemple a hospitals com Sant Joan de Deu. Hi havia centres on ja s’estava fent el diagnòstic i les primeres sessions terapèutiques. Però és veritat que el que se sabia de l’autisme era molt diferent al que se sap ara. No és que sigui diferent, és que ara hi ha molt més coneixement del tema, sobretot respecte al diagnòstic, de teràpia, d’evidència científica, que ha anat evolucionant. Avui en dia doncs, ja és plenament conegut i hi ha suficientment bibliografia perquè les teràpies siguin molt homogènies arreu.
–L’any 2008, amb el DSM-V, l’asperguer va ser reconegut com a Autisme tipus 1 o d’Alt Funcionament. En aquell moment les persones amb TEA 1 també les ajudaven?
–En ser un trastorn d’altes capacitats no es diagnosticava tant, no es detectava tant fàcilment com un TEA que té altes necessitats de suport, perquè normalment té altres discapacitats amb evidència més clara d’identificar. L’anomenat antigament Asperguer no s’identificava, i això ha anat evolucionat, el DSM-V ha unificat el TEA i l’asperguer, que és l’actual TEA 1. Des de llavors el trastorn s’identifica com un espectre perquè és molt ampli. Una persona que té altes necessitats de suport, com per exemple que tingui mutisme, és molt diferent a una altra que tingui altes capacitats que a nivell curricular a l’escola pot funcionar molt bé, però que a nivells socials té un dèficit.
–Quins són els eixos principals de l’autisme?
–El TEA té tres aspectes imprescindibles en el neurodesenvolupament. Per una banda els problemes de comunicació i interacció que pateixen els pacients dins de la societat i per altra conductes i pensaments molt rígids. Totes les persones amb TEA tenen aspectes en aquests àmbits amb dificultats. Unes tindran més problemes amb un àmbit, un amb un altre, però totes tindran aquests aspectes a destacar i totes necessiten el reconeixement diagnòstic i el tractament adequat per normalitzar la seva vida. Cal destacar que abans s’identificava molt aquest trastorn amb els nens. Ara aquests s’han fet grans, són adults i segueixen tenint unes necessitats i suports especialitzats. Andorra està treballant en aquest sentit. Aquests símptomes s’han anat estudiant i coneixent a nivell mundial, i la informació a Andorra ha anat evolucionat a la vegada. Per això ara s’han desenvolupat serveis i programes, perquè les persones amb autisme puguin normalitzar la seva vida. El SAAS té un servei de diagnòstic precoç i que està fent molt bona feina, i l’escola Meritxell fa un programa que es diu ‘Impuls’, que és molt novedós i està funcionant molt bé. D’altra banda, des d’AUTEA també s’han aprovat programes específics que ja estan a la cartera de serveis i que continuen amb la voluntat d’acompanyar a les persones i a les famílies amb TEA durant la seva vida.
–Quin paper creu que fan dins de la societat andorrana?
–En les associacions agrupem a les famílies de les persones que pateixen aquest trastorn. Tenim de primera mà la informació d’aquestes persones, de les famílies i de les necessitats que ells tenen. A partir d’aquest coneixement, treballem des de dins, donem la informació a les institucions i a les entitats per oferir-la. I tot i que no existeix cap persona amb TEA igual, ja que cada persona requereix d’un servei i un acompanyament diferent, hi ha aspectes que es poden compartir o replicar en més d’una persona, com algun tipus de servei que es pot fer servir conjuntament. Des d’AUTEA doncs, recollim aquest neguit, les dificultats de les famílies i les traslladem, i si veiem que hi ha un programa que no està cobert per cap institució, nosaltres el desenvolupem. Es prova de forma pilot, es contrasta amb les famílies i es relaciona amb el SAAS. Quan veiem que el programa funciona i el SAAS hi té plena confiança i es fan derivacions, alguns dels programes ha quedat a la cartera de serveis, en el qual qualsevol metge pot derivar un pacient cap a aquest. I és que fa cinc anys l’associació va fer un pensament de cap a on volíem anar i al final vam decidir que l’essencial era ser prestadors de serveis. Al final som nosaltres els que coneixem el TEA a Andorra i els nostres professionals estan especialitzats.
–Inclou el S.E.D.I?
No, el S.E.D.I (Programa d’Atenció Diagnòstica i Intervenció) no està a la cartera de serveis. Exemples serien el programa Enllaç i el programa Club. Aquest programa l’ofereix AUTEA a partir dels 18 anys amb Autisme, i és un programa d’oci que dona acompanyament per adquirir habilitats socials i millor interacció social. Té un grup consolidat i ara acabem d’obtenir la resolució del programa Enllaç com un que està a la cartera de serveis. El S.E.D.I es va implementar a AUTEA davant d’un allau de peticions de noies sobretot adultes, que volien saber si tenien un possible diagnòstic, però aquest procés s’havia de desenvolupar a Catalunya (Terrassa, Barcelona o Lleida). Nosaltres tenim a dues neuropsicòlogues que estan acreditades per fer aquest procés, la Montse Masses i la Carolina Pastor i vam decidir que no caldria que la gent marxés per fer el diagnòstic a Catalunya sinó que es podria fer des d’aquí. Va començar el mes de maig del 2023, i ha tingut molt bona acollida inclús des dels professionals del país. Per tant, hem fet un equip de servei de diagnòstic i d’intervenció, és a dir, una vegada que la persona obté el diagnòstic comença teràpia. Quan vam obrir el programa vam tenir moltes peticions entre persones d’entre 20 i 40 anys, també de pares i mares amb un fill TEA que quan rebien el diagnòstic de l’infant començaven a pensar que se sentien igual que el seu fill, i volien conèixer si tenien TEA. I és que nosaltres només fèiem que derivar a Catalunya, amb les dificultats que això suposa. No són unes proves curtes, i si a més requereixen un desplaçament que la gent d’aquí a Andorra ha de fer, amb la despesa que representa el viatge pot cremar encara més a la persona. El procés diagnòstic és un procés farragós que comporta molt desgast mental, ja que és molt intensiu i dura diversos dies. Haver-te de traslladar fora per fer aquest tipus de prova per a nosaltres era discriminatori. Per això vam organitzar el servei, vam parlar amb la psiquiatra Gemma Garcia Parés, i ho va veure bé. Creiem que era imprescindible que les persones del país no s’haguessin de desplaçar per obtenir un diagnòstic. Ara la nostra lluita és que passi pel servei de la CASS: el dret de les persones per tenir un diagnòstic és fonamental. Serà una de les reclamacions que farem aquest 2024.
–Estan associats amb altres associacions de Catalunya o França?
Nosaltres vam valorar on associar-nos, hi ha associacions a Catalunya i Espanya molt potents que estan fent molt bona feina. Però nosaltres vam mirar en clau país, per això ens vam fixar amb Europa i no entrar en una associació espanyola, per exemple. Per això vam entrar a Autisme Europa, una entitat que engloba bastants països europeus milions de persones a Europa amb TEA i que marca les directrius i tendències. Ens vam preparar la documentació, la vam enviar i ens van acceptar com a representats d’Andorra. Tenim un vot allà que exercim a les assemblees i reunions que hem de fer. És on ens vam sentir més còmodes. Això no vol dir però, que en un futur no entrem en una altra federació o entitat.
–I Autea Alt Pirineu?
Durant la pandèmia ens van contactar des del SESMIG de la Seu d’Urgell, que és un servei de diagnòstic precoç a l’autisme de zero a sis anys que existeix a Catalunya. Ens van contactar per unes famílies que estaven desbordades en època de pandèmia i nosaltres vam interactuar amb elles i vam fer acompanyament. A partir d’aquí vam fer demandes de famílies derivades pel SESMIG o que ens trucaven directament. Aquesta situació va fer que penséssim en fer l’associació, perquè les persones que tenen TEA a l’Alt Pirineu no podien venir a Andorra per fer servir els serveis. Però ells també necessitaven els serveis i l’atenció, per això amb algunes famílies vam crear Autea Alt Pirineu.
