Imma Grau és doctora en Societat del Coneixement i la Informació i dirigeix l’Observatori de mHealth i Salut digital de l’Hospital Clínic de Barcelona. També és la presidenta de la Fundació iSYS i va ser voluntària del Grup Àgata, una associació per a pacients amb càncer de mama. Cristina Royo-Cebreco és la vocal i responsable de l’àmbit de Salut de l’Associació de Dones d’Andorra (ADA). Aquest any, part dels beneficis recaptats a l’11a Cursa de la Dona aniran destinats a la Fundació iSYS, per a l’assistent virtual Xemio. És per això, que des d’EL PERIÒDIC hem entrevistat a Imma Grau per a conèixer en profunditat el projecte.
–La Fundació iSYS ha creat Xemio. En què consisteix el projecte?
–És un assistent virtual per a pacients amb càncer de mama. Aquest neix d’una experiència personal i professional. Sempre m’he dedicat al pacient i en com millorar i mitigar el seu patiment en malalties cròniques mitjançant eines digitals (pàgines web, aplicacions… i altres. Vaig tenir càncer de mama i com havia tingut alguns projectes exitosos, en aquest sentit, vaig pensar que la manera d’entomar-ho era intentar fer de la meva experiència una cosa útil. El que vaig fer va ser anar a les quimioteràpies amb el meu portàtil i prendre nota d’aquelles coses que podien ser d’utilitat per a fer una mica d’antropologia de la malaltia. Vam generar la plataforma Xemio que pretén acompanyar a les pacients quan estan a casa seva o fora de l’entorn clínic. Quan estàs a casa, ho dic per experiència, t’espantes i t’entren tots els dubtes. No sempre tens la cobertura total de família, en el meu cas, no els volia preocupar. A l’aplicació tens tota la informació que necessites (efectes secundaris que pots tenir, els símptomes diaris que tens, en la freqüència en la qual els tens, el tractament que segueixes, etc). Una de les finalitats és objectivar l’efecte secundari perquè les que són neuròtiques es tranquil·litzin i les que són tranquil·les es preocupin una mica. Per exemple, si pateixes vòmits et pregunta la freqüència de temps en què els pateixes i en funció del grau, et recomana una cosa o una altra. Aquesta informació no substitueix en cap cas el professional de la salut. En l’apartat de ‘mi diario’ apareix tot l’historial que tu vas indicant i aquest es pot descarregar en PDF. En el cas de l’Hospital Clínic de Barcelona, l’aplicació està connectada amb el servei i el metge pot accedir a aquest historial.
–De moment, només està connectat amb l’Hospital Clínic de Barcelona.
–Sí, però hi ha una cosa que es diuen abstractes que es pot connectar amb altres sistemes d’informació. Hi ha uns estàndards d’hiperhabilitat, per a connectar-se i, a través d’una sèrie d’equacions, podem accedir al sistema corresponent.
–L’acompanyament de l’aplicació és per a aquelles persones que estan rebent quimioteràpia o radioteràpia.
–El que estem fent ara mateix és una fase 0. Hem demanat una beca per a fer un muntatge en un hospital de dia perquè tinguin la llista de pacients, hi estem treballant. L’aplicació el que ens permet és l’estudi clínic que faríem aquí i tenir la llista de pacients amb els seus efectes secundaris reportats. En aquesta plataforma, també tenim un registre de les passes recomanades per l’OMS que haurien de fer, una mena de passes a seguir. Llavors t’agafa un grup de pacients bastant homogeni i veus que té problemes hormonals com l’augment de pes, seqüeles com el braç inflat, psicològiques, augment de colesterol… Es treballa l’exercici, posem temes de nutrició, gestió de l’estrès amb mindfulness i, a més, tenim l’agenda d’associacions de pacients, actualment en tenim tres de Barcelona. L’objectiu és que les persones es puguin trobar presencialment, fer tallers d’art, familiars… I pels que no tenen aquesta cobertura, un cop al mes fem trobades digitals. Per exemple, vam tenir una dona que ens parlava de les diferents fases psicològiques i com afrontar-les. Montse Muñoz és la cap de servei de l’Hospital Clínic i va anar al congrés ESMO i també ens informa de les novetats en fàrmacs.
–Qui participa en el projecte?
–En la part clínica han participat, tres oncòlegs i Montse Muñoz parteix com a directora clínica. A les trobades digitals, de forma gratuïta, han participat experts en cirurgia plàstica, psicologia, exercici, fisioterapeutes, és a dir, tota la part mèdica. Vam contractar els serveis de Fujitsu perquè té un lloc de desenvolupament bastant potent i ho van fer respectant totes les normatives que els van posar. Hem tingut un grafista que ha col·laborat en la part de dibuixos. Ens ha ajudat molta gent perquè també fèiem concerts solidaris i hem comptat amb músics i artistes. En la beca científica també hi ha participat personal sanitari de l’Hospital Clínic. També tenim una persona centrada en la Comunicació. .
–Quant temps ha comportat fer aquesta aplicació?
–L’any 2015 vam començar a fer la pàgina web de Xemio i dos anys més tard, el 2017 ja teníem el prototip. Vam haver de buscar diners i no va ser fins al 2019 que vam guanyar dues beques, una de La Caixa i l’altra d’Horitzon 2020. Són dues beques de recerca molt importants i molt difícils d’aconseguir. El 2020 vam tenir l’aplicació i la vam posar en marxa amb l’estudi clínic multicèntric europeu. Vam arrencar i quan vam veure que la plataforma tenia un bon funcionament, vam decidir treure-la a plataformes de forma gratuïta.
–En quina fase es troba el projecte?
–Ara ja ha sortit, però hem après coses que podem millorar. Ens trobem en fase de millora. Funciona bé, però volem optimitzar el front-end per a professionals i que puguin tenir als pacients en llista. I també, de cara al persones que estan en tractament volen que la plataforma pugui detectar el subtipus de pacient perquè és molt diferent una persona que porta un any sense intervenció hospitalària, una que està rebent quimioteràpia, una altra que està amb metàstasi o una altra que està a finals de vida. Volem que l’aplicació detecti el grup en què està i adaptar el contingut en funció de la teva situació. Els efectes secundaris són el motor principal. És una informació que està revisada per clínics i no és perillosa.
–Quin és el públic al qual està dirigit?
–A professionals i pacients amb càncer de mama, independentment del punt de la malaltia en què es trobin. Ens agradaria concretar més l’itinerari de cada pacient.
–Com s’està finançant Xemio?
– A través de les beques que vam rebre. Estem amb converses amb Capital Risc, hi ha uns certs requisits i ara per exemple, hem fet retrocés perquè volem que les coses funcionin molt bé per a tirar-les endavant. Tenim micromecenatge, beques i aportacions.
–Entenc que ho tindran tots els hospitals.
–Sí, l’objectiu és que ho tinguin tots i puguin treballar amb ella.
–A més de l’Associació de Dones d’Andorra (ADA), qui hi ha darrere?
–C.R: L’ADA el que fa és l’aportació altruista amb els beneficis que aconsegueixi amb l’11a Cursa de la Dona. Cada any es destinen a un projecte del càncer de mama i aquest any vam voler apostar per un projecte diferent, de salut digital i molt interessant que està fent l’Imma.
– I.G: Tenim l’aval científic de la CAMFiC que és la Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitària, Solti, de recerca de càncer de mama i l’aval de la web mèdica acreditada del Col·legi de Metges de Barcelona. La Fundació iSYS fa l’aplicació i, el primer lloc de proves és l’Hospital Clínic de Barcelona. Actualment, estem mirant de fer un projecte multicèntric, estem treballant per a fer-la arribar a la gent.
–Com va sorgir la idea de fer una prova pilot amb el Servei Andorrà d’Atenció Sanitària (SAAS)?
–C.R: L’assessor de salut digital, Jordi Serrano, col·labora amb altres centres a Catalunya i coneix molt bé a l’Imma des de fa molts anys. Ens va posar en contacte i ens va semblar molt interessant. Fa temps que volíem, va venir la pandèmia i ara aquest darrer any ens hi hem tornat a posar. Aprofitant que havíem engegat l’oficina de seguiment de càncer, ens semblava un bon moment per a emprendre-ho.
–En quin estat es troba aquesta prova pilot?
–C.R: Estem començant. Aquesta prova estarà dins d’un estudi de recerca, per a valorar els resultats. Tots els estudis han de passar per un procés burocràtic i s’ha de fer el protocol, que aquest s’aprovi, etc. Les pacients seran aquelles persones que faci més d’un any que hagin acabat el tractament quimioteràpic, però això no vol dir que puguin estar encara en tractament hormonal.
