L’Associació de Malalties Minoritàries d’Andorra (AMMA) torna a posar damunt la taula la necessitat urgent de crear un registre nacional de malalties minoritàries. Cinc anys després de la seva fundació, l’entitat reitera que aquesta eina és “imprescindible” per detectar i atendre les persones afectades per aquestes patologies, sovint greus, cròniques i invalidants, però escassament conegudes i difícils de diagnosticar.
“La manca d’un registre és un obstacle que ens impedeix saber quantes persones viuen realment amb una malaltia minoritària a Andorra”, afirma Meritxell Benito, presidenta de l’associació des de fa un mes. Benito destaca que, segons estimacions basades en registres de països amb sistemes similars, fins al 7% de la població mundial podria patir una malaltia minoritària. “Per tant, si extrapolem aquestes dades a Andorra, parlem d’unes 5.000 persones afectades que no estan identificades”, assegura.
La principal petició de l’AMMA és que el registre esdevingui una eina pública i sistemàtica per recopilar dades sobre el diagnòstic, seguiment i evolució dels pacients amb aquest tipus de patologia. L’associació remarca que el cost d’implantar-lo no hauria de ser un impediment: “No és un tema de pressupost, perquè el cost queda compensat pels avantatges en salut pública i qualitat de vida”, exposen des de l’entitat, tot citant dades presentades el passat 1 d’abril al programa ‘Avui serà un bon dia’ de RTVA.
El funcionament d’aquest registre, tal com explica l’AMMA, es basaria en la col·laboració entre l’administració sanitària, els professionals mèdics i l’associació. L’objectiu és identificar els determinants socials de la salut, planificar accions preventives i assistencials, i situar el pacient al centre de qualsevol decisió sanitària. Tot plegat comença amb una dada clau: el diagnòstic. “El diagnòstic hauria de ser el primer dret de qualsevol malalt”, defensen des de l’associació, que denuncia que aquest sovint no es finança en adults.
El registre permetria superar una de les paradoxes principals de les Malalties Minoritàries: tot i que cada malaltia afecta poques persones (una de cada 10.000, de mitjana), el conjunt d’aquestes patologies afecta fins al 7% de la població global. “Cap territori pot comprendre una malaltia rara si la contempla de forma aïllada; cal sumar dades per entendre i abordar-les amb garanties”, expliquen des de l’AMMA.
Amb un registre actiu, seria possible oferir tractaments pal·liatius, aturar la progressió de les malalties, anticipar canvis i necessitats i, en definitiva, garantir una vida més digna per als pacients. “Estem parlant de persones que poden tenir millor qualitat de vida no només en termes clínics, sinó també socials i educatius”, conclouen des de l’associació. Així doncs, des de l’entitat es mostren disposats a treballar conjuntament amb les institucions per fer realitat aquest instrument que, asseguren, “no pot esperar més”.
