Promoure la igualtat d’oportunitats i aconseguir la plena inclusió familiar, social, escolar i laboral de les persones amb Síndrome de Down són dos dels objectius principals que vol aconseguir l’Associació del col·lectiu que fa unes setmanes es va constituir a Andorra. Actualment l’entitat la formen al país unes 30 famílies tot i que els seus responsables esperen que el seu nombre s’incrementi en les properes setmanes ja que, segons les seves estimacions, hi podrien haver al Principat unes 60 persones que tinguin aquest tipus de discapacitat intel·lectual.
La iniciativa va néixer de la mà d’un grup de pares que es trobaven en circumstàncies semblants i que «se sentien soles i amb la necessitat d’un intercanvi de suport», va explicar la presidenta de l’Associació per la Síndrome de Down d’Andorra, ASDA, Marta Pérez. Les noves tecnologies i més concretament les xarxes socials van jugar un paper determinant en la seva creació.
OBJECTIUS/ Els seus integrants pretenen trencar amb falsos estereotips com ara per exemple aquell que diu que l’expressió oral va lligada al seu coeficient intel·lectual, la qual cosa no té res a veure. Està demostrat que tenen de mitjana un 80% de capacitat intel·lectual. Tanmateix l’entitat aspira a realitzar una tasca pedagògica en la línia d’acabar amb la fal·làcia que es tracta d’una malaltia «quan en realitat és una alteració genètica».
Pérez va assegurar que en l’actualitat hi ha 10 nens menors de 3 anys amb aquest trastorn al país, dels quals 3 estan escolaritzats. Els més menuts de menys d’1 any poden rebre un programa d’estimulació precoç a través de l’Escola de Nostra Senyora de Meritxell; a partir de l’any de vida poden acudir a la guarderia bressol i partir dels 3 anys poden anar a qualsevol escola «en un procés d’integració que resulta molt important». Però en qualsevol cas es tracta sempre d’una decisió voluntària dels pares que són els que tenen la darrera paraula.
COBERTURA DE LA CASS/ L’entitat té previst demanar a la nova ministra de Salut, Rosa Ferrer, ampliar la cobertura sanitària que, en aquests moments, arriba al cent per cent. Pérez creu que la resta de despeses addicionals de les famílies en forma d’extres com ara un sovint canvi d’ulleres, plantilles per als peus, pròtesis de maluc, entre d’altres, haurien de ser assumides en la seva totalitat per la seguretat social, així com també la despesa sanitària originada pel desplaçament a centres especialitzats.
D’altra banda, fan una crida d’atenció a la mala utilització del llenguatge i acabar amb el terme ‘mongòlic’ quan es refereix a persones amb Síndrome de Down. En aquest sentit, tot i que hi ha encara molt camí a recórrer, darrerament han aconseguit fer desaparèixer dels informes mèdics aquesta paraula. Així han obtingut el compromís de l’hospital d’eradicar la definició quan es redacta la història clínica d’un pacient que presenta aquest trastorn.
La responsable de l’ASDA també va defensar la idea que sigui una decisió personal i voluntària de la mare el tirar endavant un embaràs quan un metge diagnostica que el futur nadó pot estar afectat per la Síndrome de Down i acabar, al mateix temps, amb el tòpic que «aquests nens són malalts i infeliços».
IDEARI DE L’ASDA/ Entre les seves finalitats, l’associació considera important formar el personal mèdic i psicològic encarregat de donar la notícia als pares i oferir serveis de suport, orientació i informació a les famílies.
En l’àmbit laboral són partidaris d’incentivar projectes de formació i inserció laboral en empreses ordinàries i facilitar l’accés al mercat de treball.
