No podia no asseure’m avui a escriure en un dia com aquest. Aquesta seria l’excusa perfecta per a ser jo qui donés veu al Dia Mundial de les Malalties Intestinals, una sèrie d’afeccions que es caracteritzen pels seus continus brots i períodes de remissió i que afecten cinc milions de persones a tot el món, entre els quals em puc incloure. Vaig patir colitis ulcerosa des dels setze anys fins als vint-i-tres, vuit anys en què la meva vida es va veure subjecta a una nova manera d’existir, de comunicar-me, sentir i relacionar-me amb les persones del meu voltant. 

Costa entendre la repercussió que pot arribar a tenir una malaltia inflamatòria intestinal en la teva rutina si no has conegut cap cas de prop. I és una cosa lògica, ja que aquest tipus de malalties continuen sent desconegudes per un sector de la població i fins i tot avui dia no s’ha pogut trobar una explicació científica per a comprendre el seu origen. En alguns casos s’atribueix a factors immunitaris; en uns altres, ambientals; o en un tercer interrogant, es podria esmentar un genètic. Aquest últim és potser el que em concep a mi, encara que després de vuit anys les respostes sobre això continuen sent disperses i no apunten cap a cap direcció. La lògica diu A, però la ciència diu B. Ja és elecció de cadascun en què creure.

Quan em van diagnosticar colitis, ara fa ja gairebé deu anys, mai em podria haver imaginat tota la magnitud que va suposar i ha suposat en la meva vida. Des d’aquell estiu de 2013, he passat per la xifra de vuit ingressos hospitalaris, sent els quatre primers d’ells entre l’any 2014 i l’any 2015. Les conseqüències socials de ficar a un adolescent en ple descobriment de si mateix en un hospital ja us les podeu imaginar; de les seqüeles físiques millor ni parlem, ja que tampoc hem vingut aquí a espantar a ningú – deixem-lo en un breu resum d’analítiques cada dos dies, sondes d’alimentació nasogàstriques i hores mortes de posar-se al dia en les millors i pitjors sèries i pel·lícules de l’any –; i, finalment, les conseqüències mentals. Potser les més dures i a tenir en compte.

El nostre cervell és un engranatge que no deixa de treballar durant tot el dia. Diuen que fins i tot quan dormim, el nostre cervell continua treballant sense parar. I en situacions de pressió o vulnerabilitat, fins i tot més. Un recent estudi va revelar que les persones que tenen malalties inflamatòries intestinals poden enfrontar desafiaments significatius en la seva vida acadèmica i social. Segons dades de la Confederació de Crohn i Colitis Ulcerosa (ACCU Espanya) i la Plataforma d’Organitzacions de Pacients (POP), gairebé el 85% dels pacients crònics amb aquesta mena de dolències afirma que les seves dificultats de salut han arribat a afectar les seves notes finals, mentre que el 50% ha tingut problemes per a mantenir relacions socials.

Tot aquest còctel molotov de sensacions i dubtes es multiplica amb les dificultats pròpies que pot comportar una malaltia d’aquest tipus, com és una més que possible operació per a revertir el seu brot. Una intervenció coneguda com a ileostomia, de la qual encara avui dia em costa poder definir amb paraules malgrat haver estat portador d’ella durant dos anys. Potser la definició més tècnica recau en la donada per la American Cancer Society, qui ens explica que «la ileostomia és una obertura en la paret abdominal que es fa mitjançant una cirurgia, amb l’objectiu de permetre el pas de la femta, la qual es recol·lecta en una bossa que s’adhereix a la pell circumdant de l’estómac». 

Per a què negar-ho, des del dia en què et converteixes en portador d’una cosa així al teu cos la teva vida no torna a ser igual. La sensació de viure en una condemna contínua va ser el sentiment que em va acompanyar durant dos llargs anys, els quals es podrien resumir a estar pendent les 24 hores del dia d’aquesta bossa i dels possibles problemes que pogués emportar-me: atacs d’ansietat, evitar el contacte físic el màxim possible, inventar mil i una excuses per a no assistir a plans socials, camuflar el teu propi cos amb diverses capes de roba per a intentar dissimular aquest «complement» que portes en un costat del teu cos, etc. Una sèrie de situacions que sempre em portaven a la mateixa conclusió: la meva vida s’havia paralitzat i havia d’aprendre a bregar amb això, amb les conseqüències més que òbvies que ja hem comentat.

És per això que, des d’aquest espai que EL PERIÒDIC m’ha concedit, volia donar un cop a la taula per a reivindicar la importància de continuar apostant i invertint en la recerca, així com el desenvolupament d’aquestes malalties. Només el 10% de les persones amb malalties inflamatòries compten amb un certificat de discapacitat per a accedir a tots els recursos i ajudes, malgrat comptar amb tots els símptomes propis d’una discapacitat. Cal donar veu i visibilitat a les malalties no visibles, no restar-los importància i donar-los el lloc que mereixen. La proclamació d’un dia com el d’avui per a conscienciar sobre les malalties inflamatòries intestinals es fa des de diverses organitzacions i associacions de pacients de més de 50 països del món, coordinats per la Federació Europea d’Associacions de Crohn i Colitis Ulcerosa (EFCCA). Des d’aquestes, es busca continuar invertint en una investigació més que necessària per a poder trobar una cura i que els pacients de malalties com aquestes puguin fer la seva vida de la millor manera possible.

Espero que el meu testimoni hagi servit encara que sigui en un mínim possible per a donar veu a tots aquests pacients i, sobretot, donar visibilitat a tot allò no visible. Perquè les enfermetats silencioses, també existeixen.