La legislació actual no permet que la Caixa Andorrana de Seguretat Social (CASS) aboni prestacions més enllà dels tres mesos retroactius. És en aquest sentit que l’Associació pel Tractament i Rehabilitació de les Afectacions Neuromotrius –Esclerosi Múltiple (Trana) demana que es produeixin canvis en la legislació vigent, amb el vistiplau de la comissió mèdica de la CASS, ja que els terminis per a la diagnosi de la malaltia és molt més llarg. En concret, «uns sis, set o, fins i tot vuit mesos», va indicar el president de l’entitat, Jacint Risco, ahir en la presentació del nou web de l’entitat en motiu del Dia Mundial de la malaltia que tindrà lloc aquest diumenge.

Una situació que no només afectaria les persones amb esclerosi múltiple, sinó també a les que pateixen càncer, i que fa que, molt sovint, hagin de costejar-se les proves de diagnosi i els fàrmacs. Ambdues coses són «cares», com va recalcar Risco, fins que no els arriba el diagnosi definitiu. Com a exemple, va posar les primeres analítiques, molt exhaustives, que poden arribar als 700 euros, i són les mateixes que es poden realitzar a una persona que se sospita que tingui la SIDA, o els fàrmacs, en cas que sigui necessari iniciar un tractament, amb preus molt elevats i que una vegada diagnosticada la malaltia la CASS els cobreix al 100%.

El nou web, a banda de respondre a una de les promeses de la junta quan va agafar les regnes de l’associació per convertir-lo en el principal canal de divulgació i informació de l’esclerosi múltiple, també correspon a un exercici de transparència, que com va explicar el president de l’associació, «és un dels principals requisits per accedir a les subvencions». Sobre aquest punt, des de l’entitat, van afirmar que «nosaltres procurem diversificar les subvencions; a partir d’aquí sempre busquem altres opcions de finançament, perquè amb les quotes dels socis no és suficient».

Risco va aprofitar l’ocasió per repassar la situació en què es troben els afectats per la malaltia. En aquest sentit va qualificar els protocols hospitalaris d’«excel·lents», on queden molt ben definits les atencions que se’ls ha de realitzar i les derivacions a especialistes. En l’àmbit mèdic, l’únic, però que posa el president és la quantitat de neuròlegs que hi ha al país i que «podria augmentar». Totalment diferent és la situació laboral d’aquestes persones que, segons va explicar Risco, «ho amaguen». «La societat ha avançat, però no s’acaba de creure que una persona amb discapacitat pot treballar», van lamentar des de l’entitat.

Trana té actualment uns 350 socis, però, com va confirmar Risco, no es disposen de dades exactes de nombre d’afectats per la malaltia al Principat. Una dada que considera interessant de tenir, però que no eximeix que l’atenció al malalt sigui constant, sigui quin sigui aquest nombre. Actualment, des de l’entitat impulsen dues classes de ioga adaptat, ofereixen tallers neurocognitius i assessoren en qualitat de vida, conflictes de caràcter jurídic i de la seguretat social. A més, Risco va recordar que aquest any han iniciat el programa d’ajuda psicològica primerenca, destinat a aquelles persones que han rebut un primer diagnòstic d’esclerosi múltiple. De cara al futur, l’associació té voluntat de potenciar l’activitat física –sobretot pilates– entre els afectats, així com oferir formació pels cuidadors –una figura «essencial» com en qualsevol malaltia degenerativa, segons va assegurar Risco– i la realització de càpsules informatives, en lloc de conferències, sobre l’esclerosi múltiple.

Malauradament, per segon any consecutiu, a causa de la Covid no es duran a terme activitats destinades a donar visibilitat en la malaltia. De fet, Risco va precisar que, entre totes les associacions d’esclerosi múltiple que mantenen contacte, només hi ha un acte previst, i telemàtic, sobre els drets de les persones amb aquesta patologia. El contingut d’aquesta xerrada després el volen fer arribar a la gent del país –afectada o no por la malaltia– a través d’un curs. De cara a finals de juny, si la situació de la pandèmia ho permet, aleshores sí que tenen la intenció de realitzar una acció per donar una mica de llum a l’esclerosi múltiple.

A favor de la FAAD
Per últim, Risco es va mostrar favorable a la continuïtat de la Federació Andorrana d’Associacions de persones amb Discapacitat (FAAD). «Que no hi hagi una associació d’associacions no és bo per a la discapacitat», va assegurar el president de Trana que va recordar que la FADD «jurídicament, ara com ara, existeix». Tot i això, va assenyalar que té pendent una reunió amb la nova ministra d’Afers Socials, Joventut i Igualtat, Judith Pallarés, per veure què passa amb l’entitat.