El dia que en Lucas Hadid i l’Eli Rodríguez van posar nom als símptomes que patien els seus fills, el món se’ls va caure a sobre. No només perquè aquell dia començava un viacrucis de tractaments pal·liatius que durarà tota la vida, sinó perquè la malaltia rara que tenen la Kiara i en Bruno no té cura. De fet, com gairebé totes les malalties minoritàries descobertes fins ara. «La Kiara i en Bruno tenen la síndrome de Steinert, també coneguda com distròfia miotònica. El més dur és saber que no hi ha una cura, no acabes mai d’assimilar que els teus fills sempre viuran amb la malaltia», confessava la seva mare. 

La Kiara i en Bruno tenen 8 i 11 anys respectivament, i fins ara són els únics nens d’Andorra que s’han detectat amb la síndrome de Steinert. «De moment els nostres fills fan vida força normal, tot i que la distròfia els provoca un cansament muscular molt superior al de la resta i se’ls atoren les mans i les cames. Els metges ens diuen que ara mateix no es pot fer res i que simplement el pas del temps ens dirà fins a on arriba a la malaltia en cada cas», deia el seu pare. 

L’Eli i en Lucas van adonar-se que alguna cosa no anava bé quan el seu fill va començar a tenir problemes amb la parla i les mans se li torçaven. «Era un nadó molt fort i recordo que als dos mesos ja es posava dret! Però un dia varem veure que se li atrofiava la mà mentre agafava la cullera i a l’hospital li van fer un anàlisis amb el que van detectar la malaltia», explicava en Lucas, que també admetia que tant ell com la seva dona han de fer el cor fort quan entren per la porta de casa. «Malgrat el patiment, has d’intentar comportar-te de manera normal pels teus fills; a ells els has de dir que tot anirà bé i somriure», afegia l’Eli, que per casualitat va coincidir amb una persona de Bomosa durant una visita a l’hospital i li va explicar la intenció de crear l’associació.

I és que la parella, d’origen argentí, ha trobat en AMMA el suport d’una nova família: «aquests dies tenim visites però la resta de l’any estem completament sols, així que tenir un grup amb qui poder parlar i compartir el que ens passa és un alleujament molt gran», perquè són minories que fan una majoria.