L’Associació de Malalties Minoritàries d’Andorra (AMMA) es va donar a conèixer ahir amb l’objectiu d’orientar i ajudar als afectats i les seves famílies. La seva presidenta, Mònica Lage, que també és mare d’un nen afectat per la malaltia rara coneguda com «pell de papallona», va explicar que avui es reunirà amb els ministres de Salut i Afers Socials per demanar la cobertura del 100% dels tractaments i un registre que permeti saber quants afectats hi ha.

Segons Lage, «fins ara una vintena de famílies o persones afectades s’han posat en contacte amb nosaltres per explicar-nos el seu cas». Es consideren minoritàries, aquelles afectacions que pateixen menys de cinc persones per cada 10.000. Entre un 6 i un 8% de la població europea té una malaltia rara i es calcula que al Principat hi hauria mig centenar d’habitants afectats.

Amma ha estat impulsada per Bomosa amb el suport de la Fundació Mora i esperen sostenir-se a través de subvencions públiques i privades. Durant l’acte de presentació, la directora de Bomosa, Carmen Rivera, va afegir que «durant el 2019 vam detectar a través dels mitjans que hi havia persones amb malalties minoritàries que patien i no tenien cap suport social». Des d’ahir, l’associació disposa de xarxes socials i un mail de contacte: [email protected].

Concert benèfic /
El primer acte  oficial d’AMMA serà un concert benèfic el pròxim 25 de gener a les 18.00 a la Sala del Prat del Roure. L’entrada, de 10 euros i gratuïta per als infants, permetrà veure l’actuació de Four Flags, Love It i The Stars Choir andorrà, i comptarà amb la presència de les famílies afectades per malalties minoritàries. Es poden comprar a la web de Morabanc.