Escaldes-Engordany
El Govern cobrirà 11.000 euros de despeses al mes per salvar una vida
És una malaltia que afecta a vuit persones de cada deu milions
El Govern d’Andorra va aprovar a finals de l’any passat, a través de la Caixa Andorrana de la Seguretat Social (CASS) i del Servei Andorrà d’Atenció Sanitària (SAAS), el finançament de la medicació d’un malalt que es jugava la vida i que requereix una despesa d’11.000 euros al mes sense un límit concret de temps.
La persona en qüestió és Jonathan Lemos, un andorrà que pateix Amiloidosi Hereditària, una afecció mortal que tenen al món vuit persones de cada deu milions –un 0,00008% de la població mundial, amb quatre zeros– i que es manifesta de cop i volta cap als 30 anys per causes desconegudes i que provoca una proteïna –l’amiloide– al fetge. Ell no és l’únic a la història del Principat que ha patit aquesta malaltia estranya. La seva mare, que va morir per això fa cosa de deu anys, després d’una dècada de lluita.
Jonathan fa un any que està revivint en primera persona tot el que tenia la seva progenitora. «És com tornar a la època en què ella estava malalta. Això no és nou per a mi, sé de que va», va assegurar. Això, però, no l’ajuda gaire a l’hora de recuperar-se, ja que només es coneix un camí que garanteix la recuperació en més d’un 80%: el trasplantament de fetge i la medicació.
Andorra no té els mitjans necessaris per curar aquests pacients i Jonathan baixa a Barcelona a fer-se les proves i té el suport al Principat del seu metge, Marc Pasqual, que és el que l’ha ajudat a aconseguir el sí del Govern a finançar la medicació. Vaig sol·licitar-ho per primera vegada fa cinc mesos, em van respondre que la meva vida no valia tant. Vaig recórrer aportant més documentació i van tornar a dir-me que no. A la tercera va ser la vençuda. Més paperassa i vaig posar-me en la llista d’espera de trasplantaments amb prioritat a la Vall d’Hebron i amb aquests papers, a Andorra van entendre que em jugava la vida i que s’havia de fer quant abans millor». La bona notícia li va dir el seu metge el passat 24 de desembre. El millor regal del Pare Noel. I de la seva vida, perquè té 33 anys i sense això no arribava als 43.
L’amiloidosi hereditària afecta de tal manera al fetge que vomita sang a diari. «I ja m’han dit que estaré així tota la meva vida», apunta Jonathan. Menys de 10 vegades quan està bé, unes 30 si està malament i unes 200 quan pitjor està: «Vaig arribar a perdre 14 quilograms en tres dies fa poc. És molt perillós». D’altra banda, aquesta proteïna provoca degeneració al sistema nerviós. Quan la malaltia es va manifestar fa un any va començar a sentir un formigueig als peus que s’ha anat estenent fins tenir-lo ara per sobre dels genolls. «Ja no puc córrer. És com quan se t’adorm una cama i necessites pensar per donar un pas. I m’han dit que probablement no tornaré a recuperar la sensibilitat».
Sempre utilitza la paraula probablement perquè d’aquesta malaltia gairebé no se sap res de res. Ni tan sols perquè es manifesta, perquè ataca o quan de temps ha d’estar medicant-se. Difícil digerir una situació com aquesta: «És com quan et toca la loteria, però a la inversa», reflexiona. En tot cas, amb el sí del Govern començarà la medicació immediatament mentre li busquen un fetge compatible per poder començar a curar-se.
S’HA FET DONANT DE FETGE / Sona increïble però algú amb amiloidosi pot fer-se donant d’òrgan i és el que ha fet Jonathan, perquè això ajuda a poder entrar en la llista de trasplantaments amb prioritat. «El que provoca la malaltia és la proteïna, no el fetge, que està totalment sa. L’únic que està demostrat de l’amiloidosi és que triga 30 anys en manifestar-se, així que es tracta d’un òrgan que pot ser útil per a la gent gran», diu.
UNA INFÀNCIA PLENA DE DESGRÀCIES / La vida de Jonathan es per agafar-se a un mocador i no deixar-lo anar. Molt dura, plena de desgràcies. «No tinc família», assegura. I evidentment, tampoc té gaire diners: «He treballat des dels 17 anys però evidentment no puc finançar-me 11.000 euros al mes». Possiblement ni la meitat i ara mateix, ni 1.000 euros perquè no pot treballar amb els vòmits i la limitació a les cames. La seva mare era l’única familiar que tenia, però quan ell tenia onze anys va començar la tortura que va acabar amb ella en deu anys. «Ella em va ensenyar tot perquè fos autònom quan ella em faltés», explica Jonathan. Havia estat a la Gavernera, ha tingut assistents socials i ara que no treballa cobra 200 euros de la CASS i 500 d’ajudes del Govern en habitatge. El problema és que viu amb dos companys de pis que li marxen a final de mes i ell no pot assumir sol les despeses del pis. «Això no em preocupa», apunta. Perquè el que per una persona normal i amb salut seria un drama, per a ell no saber on dormirà l’1 de febrer és pràcticament res. «Ja me’n sortiré». I somriu.
La persona en qüestió és Jonathan Lemos, un andorrà que pateix Amiloidosi Hereditària, una afecció mortal que tenen al món vuit persones de cada deu milions –un 0,00008% de la població mundial, amb quatre zeros– i que es manifesta de cop i volta cap als 30 anys per causes desconegudes i que provoca una proteïna –l’amiloide– al fetge. Ell no és l’únic a la història del Principat que ha patit aquesta malaltia estranya. La seva mare, que va morir per això fa cosa de deu anys, després d’una dècada de lluita.
Jonathan fa un any que està revivint en primera persona tot el que tenia la seva progenitora. «És com tornar a la època en què ella estava malalta. Això no és nou per a mi, sé de que va», va assegurar. Això, però, no l’ajuda gaire a l’hora de recuperar-se, ja que només es coneix un camí que garanteix la recuperació en més d’un 80%: el trasplantament de fetge i la medicació.
Andorra no té els mitjans necessaris per curar aquests pacients i Jonathan baixa a Barcelona a fer-se les proves i té el suport al Principat del seu metge, Marc Pasqual, que és el que l’ha ajudat a aconseguir el sí del Govern a finançar la medicació. Vaig sol·licitar-ho per primera vegada fa cinc mesos, em van respondre que la meva vida no valia tant. Vaig recórrer aportant més documentació i van tornar a dir-me que no. A la tercera va ser la vençuda. Més paperassa i vaig posar-me en la llista d’espera de trasplantaments amb prioritat a la Vall d’Hebron i amb aquests papers, a Andorra van entendre que em jugava la vida i que s’havia de fer quant abans millor». La bona notícia li va dir el seu metge el passat 24 de desembre. El millor regal del Pare Noel. I de la seva vida, perquè té 33 anys i sense això no arribava als 43.
L’amiloidosi hereditària afecta de tal manera al fetge que vomita sang a diari. «I ja m’han dit que estaré així tota la meva vida», apunta Jonathan. Menys de 10 vegades quan està bé, unes 30 si està malament i unes 200 quan pitjor està: «Vaig arribar a perdre 14 quilograms en tres dies fa poc. És molt perillós». D’altra banda, aquesta proteïna provoca degeneració al sistema nerviós. Quan la malaltia es va manifestar fa un any va començar a sentir un formigueig als peus que s’ha anat estenent fins tenir-lo ara per sobre dels genolls. «Ja no puc córrer. És com quan se t’adorm una cama i necessites pensar per donar un pas. I m’han dit que probablement no tornaré a recuperar la sensibilitat».
Sempre utilitza la paraula probablement perquè d’aquesta malaltia gairebé no se sap res de res. Ni tan sols perquè es manifesta, perquè ataca o quan de temps ha d’estar medicant-se. Difícil digerir una situació com aquesta: «És com quan et toca la loteria, però a la inversa», reflexiona. En tot cas, amb el sí del Govern començarà la medicació immediatament mentre li busquen un fetge compatible per poder començar a curar-se.
S’HA FET DONANT DE FETGE / Sona increïble però algú amb amiloidosi pot fer-se donant d’òrgan i és el que ha fet Jonathan, perquè això ajuda a poder entrar en la llista de trasplantaments amb prioritat. «El que provoca la malaltia és la proteïna, no el fetge, que està totalment sa. L’únic que està demostrat de l’amiloidosi és que triga 30 anys en manifestar-se, així que es tracta d’un òrgan que pot ser útil per a la gent gran», diu.
UNA INFÀNCIA PLENA DE DESGRÀCIES / La vida de Jonathan es per agafar-se a un mocador i no deixar-lo anar. Molt dura, plena de desgràcies. «No tinc família», assegura. I evidentment, tampoc té gaire diners: «He treballat des dels 17 anys però evidentment no puc finançar-me 11.000 euros al mes». Possiblement ni la meitat i ara mateix, ni 1.000 euros perquè no pot treballar amb els vòmits i la limitació a les cames. La seva mare era l’única familiar que tenia, però quan ell tenia onze anys va començar la tortura que va acabar amb ella en deu anys. «Ella em va ensenyar tot perquè fos autònom quan ella em faltés», explica Jonathan. Havia estat a la Gavernera, ha tingut assistents socials i ara que no treballa cobra 200 euros de la CASS i 500 d’ajudes del Govern en habitatge. El problema és que viu amb dos companys de pis que li marxen a final de mes i ell no pot assumir sol les despeses del pis. «Això no em preocupa», apunta. Perquè el que per una persona normal i amb salut seria un drama, per a ell no saber on dormirà l’1 de febrer és pràcticament res. «Ja me’n sortiré». I somriu.