Maite Martínez posa pel PERIÒDIC Foto: ÀLEX LARA

PRESIDENTA D'AUTEA

El dia 2 d'abril –ahir– es commemora el Dia Mundial de l'Autisme. Una jornada que vol apropar aquest trastorn a la societat. La nova presidenta de l'Associació d'Afectats d'Autisme (Autea), Maite Martínez, parla de com detectar un trastorn d'espectre autista i exposa alguns dels objectius que s'han marcat.

–¿Quins objectius es marca la nova junta d'Autea?

–Bàsicament, donar continuïtat als que ja es van engegar amb l'antiga junta. A més curt termini, ens plantegem fer una sensibilització i formació més directa al col·lectiu de docents de tots els sistemes educatius d'Andorra.

–Els professors i mestres no coneixen prou aquest trastorn.

–Penso que no. Ja es va fer força divulgació quan es va proposar el postgrau per l'antiga junta, però és veritat que potser hi va assistir més gent del món de la salut: psicòlegs, logopedes... I a nivell de docents pròpiament, em sembla que no n'hi van assistir gaires, potser per organització, per horaris de presència i encara és força desconegut el trastorn d'espectre autista.

–Si els professionals ho desconeixen, gent que tracta amb infants que el pateixen, la població en general en viu completament al marge.

–Penso que sí, encara existeix el tòpic i quan es parla d'autisme la gent pensa amb el tipus d'autisme més sever. I dins el món de l'autisme hi ha un ventall molt ampli que passa des del més profund, quan realment hi ha una alteració cognitiva, fins al més lleu. També hi ha el d'Asperge, que és una altra tipologia dins l'espectre autista. Afecta a nens i adults, que als 40 anys descobreixen que tenen trastorn d'espectre autista, i són gent que pot passar desapercebuda.

–Quan parlem d'autisme, ¿en què hem de pensar? Sovint es fa la broma quan hi ha algú absent en una conversa de que dir-li que està autista.

–Hi ha els punts aquests. Ara quan un nen és molt mogut es diu que és hiperactiu sense un diagnòstic. S'ha de vigilar una mica. Però sí que una persona autista, el seu principal handicap serà la inserció, perquè és gent que fins i tot es diu que tenen ceguera a nivell de les sensacions. No vol dir que no sentin, perquè són molt sensibles, però tenen una dificultat amb l'empatia, a posar-se al lloc de l'altre. No ho saben fer normalment, i això provoca enfrontaments i males interpretacions dels altres. Potser tu estàs plorant per alguna cosa trista i no ho entén i potser et farà un comentari fora de lloc. Si tu no saps que està afectat per un trastorn d'espectre autista, pots pensar que és un repel·lent o un maleducat, insensible...

–¿I quines pistes es poden tenir per saber si és autista o no la persona que tenim al davant?

–El primer que sobta és aquesta manca d'interacció amb l'entorn. Sembla que no tingui interès, intenta mantenir-se al marge i passar desapercebut. I tot el que és l'entorn l'espanta, no li agrada, s'amaga. Després, a nivell de llenguatge, sovint el tenen molt literal. Tot el que és llenguatge no verbal no el tenen de forma innata. Qualsevol infant, a mesura que es fa gran, entén quan li fas l'ullet o algun gest. Un autista es pot quedar davant teu i no actuar. I aleshores, si no ets coneixedor de com funciona la persona amb autisme, doncs no ho entens. De fet, els primers que no entenen són ells.

–És complicat.

–És complicat però alhora és senzill. El que més he après al tractar amb una persona amb espectre autista és que realment el més fàcil és actuar com ells. Perquè nosaltres funcionem molt amb llenguatge no verbal o expressions com «vola», «dóna un cop de mà». Tu ho interpretes, però ells et poden contestar: «vola? Però si no tinc ales». Depenent de la situació, no t'ho prendràs gaire bé. O el «dóna'm un cop de mà», et dirà que on el vols i et donarà un cop de mà i es pot interpretar com una agressió, quan no ho és. I això els crea confusió, perquè la persona que tenen davant reaccionarà malament.

–Clar, i ell ha seguit les instruccions.

–I s'agreuja perquè no entenen perquè la persona que tenen davant s'enfada. I es crea un cercle viciós que els genera molta ansietat i angoixa. A més, tenen un nivell sensorial molt aguditzat.

–Deu ser difícil de diagnosticar, perquè uns deuen mostrar més interès que els altres, alguns interactuen...

–És que a part del gran ventall dins l'autisme, no n'hi ha cap que sigui igual. I evidentment, no vol dir que no puguin arribar. Tenen una capacitat per aprendre molt gran, i una persona en un principi no interactua, s'aïlla, no comunica, és completament apàtica i no sap expressar les emocions i li has d'ensenyar a riure, i d'altres que potser ho faran. No n'hi ha cap d'igual, però sí que els trets més principals són la dificultat de socialització, el llenguatge molt literal, la rigidesa a nivell mental, són molt poc flexibles i quan tenen alguna cosa al cap, és allò, i fer-los canviar d'idea o... Necessiten unes rutines. Els més lleus poden arribar a fer una vida normal, estar integrats a l'escola i seguir el programa. Però tot i així, hi ha els nens i el nen. El que més he après amb nens així, sóc docent, és que si un nen no actua com s'espera, en comptes de jutjar-lo, cal pensar què fa que no actuï com esperem i buscar una resposta. Pot ser qualsevol resposta, potser a casa hi ha una situació que no és bona i el nen ho està patint emocionalment, no té per què ser un espectre autista. Qualsevol resposta d'un nen, hi ha una causa darrera.

–I és això el que voleu transmetre als docents.

–Sí. A les escoles avui en dia hi ha molts trastorns. El que passa és que el d'espectre autista encara és molt desconegut. Una discapacitat, si és visible, normalment passa millor socialment. Perquè automàticament ens surt aquella compassió intuïtivament, quan veus la dificultat o la mancança de l'altre. I no jutges d'entrada. El problema és quan aquesta discapacitat és invisible. La gent esperarà que actuïn com la majoria, i quan no ho fan, no ho acceptem, i no pensem en què fa que aquella persona no actuï com esperem. I se'ls hi posa una etiqueta i se'ls jutja.

–¿És malaltia?

–No és malaltia en el moment que no té curació.

–¿I com n'hem de dir?

–És un trastorn d'espectre autista. Igual que hi ha el d'hiperactivitat o el de dèficit d'atenció.

–És un trastorn que passa desapercebut, no és fàcilment reconeixible.

–Si no és en la seva faceta més severa, que llavors és tan evident que es veu. Avui en dia s'estan descobrint i hi ha gent que en la seva edat adulta està donant una explicació al que ha estat la seva vida. Hi ha grans personatges que han sigut molt intel·ligents i han tingut alguna peculiaritat. Penso que la informació que falta és aquesta, que dins de l'autisme hi ha un gran ventall, i dins d'aquest podem tenir persones al nostre voltant, nens a les nostres aules, que potser el que els fa diferents és que tinguin aquest trastorn o un altre. Nosaltres volem informar els docents de les característiques i trets que ens poden encendre el llum d'alerta, uns indicadors. I que puguin dir que potser hi ha alguna cosa i activar el protocol. Derivar al psicopedagog del centre i aquest a un psicòleg. Tot això fa que puguis tenir una detecció precoç.

–La dificultat per detectar els casos més lleus, ¿és el que porta a demanar un cens del col·lectiu? Ara no es pot xifrar el nombre d'afectats.

–No. Les associacions a França estan en contra del cens, d'estar inclòs en un cens. El que volen és directament que a nivell legislatiu, en qualsevol llei que es faci, ja es tingui en compte els discapacitats, siguin del tipus que siguin. Això seria la inclusió. Si no es podria dir: es reconeix aquest col·lectiu, n'hi ha tants i s'han d'integrar a la societat. Amb això, no deixa de ser un col·lectiu dins la societat, la inclusió seria que fos quin fos el teu trastorn o diversitat, estiguis dins la societat, i no cal saber el número.

–O sigui que us salteu aquest pas.

–No. De moment s'ha demanat i no el tenim. Penso de totes maneres que a nivell mèdic s'ha de tenir un registre. Un dels objectius més ambiciosos d'Autea és el de crear un centre de coordinació. Un dels avantatges de que tot vagi en xarxa i el dossier estigui en un lloc centralitzat i el vegi el psicòleg, el psiquiatre, el metge de capçalera, si hi ha una xarxa on estiguin registrats, és molt més fàcil que no pas cada vegada que vas al metge començar de nou tot. Coordinar-ho hauria d'agilitzar la feina i alhora hauria de ser de més ajut a les famílies. També és veritat que fins que no s'ha començat a tenir aquí a Andorra gent preparada, doncs vas una mica perdut i no saps on anar. En casos d'autisme lleus, el fet d'actuar de forma precoç, els canvis poden ser espectaculars. Passes d'un punt en què no interpreten res i són incapaços de transmetre una emoció a l'altre on qüestiona que a una altra persona li passa alguna cosa, t'interpreta emocions... I a nivell d'escoles, estaria bé donar aquests indicadors. Més val pecar per massa i que et diguin «tranquil que no hi ha res», que no fer tard. El temps passa i no el recuperes.

–I els professors potser són els qui més hores estan amb aquests nens en unes hores en que actuen.

–No és donar als docents una tasca de diagnòstic, sinó senzillament de dir-los que si en algun cas veuen aquestes coses, que estiguin alerta, observin, i si realment persisteixen i malgrat aplicar recursos no hi ha evolució, doncs que demanin ajuda o derivin. A vegades senzillament fer una primera consulta. Normalment hi ha uns indicadors que et donen bastanta pista. I preferim, com a pares, que anem i ens diguin que no hi ha res que no que dubtin, no diguin res i quan han passat anys.

Per a més informació consulti l'edició en paper.