L’esclerosi múltiple és una malaltia de les considerades invisibles que quan es manifesta ho fa sense manual d’instruccions, ja que els brots que van minant el sistema nerviós central dels afectats i que alteren majoritàriament l’aparell psicomotor, la parla o la respiració, son imprevisibles. No hi ha manera de saber quan es produiran ni la seva intensitat.

De moment no hi ha cura, però en els últims anys s’ha avançat molt pel que fa al tractament de la simptomatologia i es pot retardar el deteriorament progressiu del cos, encara que aquests avenços també poden produir més efectes secundaris.

El diagnòstic acostuma a arribar acompanyat, en molts casos, de silenci i incomprensió social. La por al rebuig laboral, la manca de coneixement i la insuficient adaptació arquitectònica de les ciutats acaben per aïllar als afectats per aquesta patologia degenerativa molt abans que els brots els redueixin la qualitat de vida. A la Regina Pastor li van diagnosticar quan va complir el 40 anys, una edat poc habitual, ja que la majoria de casos es donen en la dècada que va dels 20 als 30. Tot i el shock inicial, és una dona optimista que s’enfronta als cops durs de la vida amb valentia: «És millor no pensar-hi molt i tirar endavant. Intento prendre’m la vida amb bon humor», però és conscient que no tots els malalts ho porten com ella i per això ha volgut parlar amb EL PERIÒDIC, per reclamar més comprensió i suport social.

Com va ser el seu procés de diagnòstic?

Quan em van diagnosticar treballava de dependenta a la botiga de Caldea. De cop i volta em vaig adonar que no podia agafar les monedes per tornar el canvi als clients. Sentia com un formigueig a les mans. Al principi no li vaig donar importància, però com continuava, vaig anar al metge que em va demanar una ressonància magnètica perquè ja va notar que alguna cosa no anava bé. Amb els resultats a la mà em va derivar a la neuròloga que em va ingressar a l’hospital per fer-me més proves, entre elles una punció lumbar, que va donar el diagnòstic.

I com s’ho va prendre?

Com tot el procés va ser tan ràpid estava convençuda que tenia alguna cosa greu, un càncer d’ossos o una cosa així, i quan em van dir que es tractava d’esclerosi múltiple la veritat és que em vaig sentir alleugerida.

Sabia alguna cosa de la malaltia abans dels diagnòstic?

No en sabia res fins que m’ho van explicar i vaig entendre de què anava: que es tracta d’una malaltia degenerativa i que per tant, aniria a pitjor. Però vaig pensar que mentrestant no empitjorés, tiraria endavant la meva vida. Vaig començar a prendre’m la medicació i veritablement, fins que he hagut de fer servir la cadira de rodes ho he portat força bé. Sempre he estat una persona positiva.

La van orientar cap a alguna associació de malalts?

Sí. És curiós perquè em van donar informació de l’Associació TRANA, però la doctora em va recomanar que no hi anés perquè em deprimiria. M’ho va pintar tan malament que li vaig fer cas. Vaig trigar molt anys en posar-me en contacte i poder xerrar amb algú que també li estigués passant el mateix i que em podia entendre millor que ningú.

I ara com diria que és la seva experiència?

Molt bona. Inclús amb els anys vaig arribar a ser vicepresidenta. Actualment sóc vocal de la nova junta i membre activa; estem posant en marxa més activitats per als afectats, per exemple, tallers neurocognitius i ioga. La gent que té esclerosi múltiple ha de saber que no està sola, que a l’associació la poden ajudar, que la gent que la porta és molt maca i trobaran recolzament. Som una família petita però anem creixent de mica en mica. I també volem fer accions per donar a conèixer la malaltia perquè encara hi ha molta gent que no té clar què és.

Hi ha molt desconeixement?

Sí. Saben que és una malaltia greu però a vegades m’he trobat que la confonen amb la fibromiàlgia, l’artritis reumatoide o l’ELA i pensen que t’has de morir i els has d’aclarir que aquesta malaltia no et mata, que el que et pot matar són les seqüeles perquè els brots poden afectar a les cames i als braços, que és el més habitual, però també a la parla, a la gola, als pulmons, i pots tenir una pneumònia que pot costar-te la vida.

Creu que hi ha prejudicis vers la malaltia?

Sí. Jo vaig tenir molta sort a la feina, però conec casos que han comunicat el diagnòstic i els han despatxat, i aconseguir que després et contractin és un miracle, tot i ser persones que no han tingut brots greus i que poden treballar perfectament.

Tot i això creu que s’ha de fer públic el diagnòstic?

Clar i català. Si tens això, per què t’has d’amagar si un dia, tard o d’hora, tindràs un brot? Això el que fa és espantar més. S’ha de normalitzar.

Tornem al diagnòstic. Com s’ho va prendre el seu entorn més proper?

La meva mare no ha acabat d’entendre la malaltia. I la meva germana, quan em van donar el diagnòstic es va espantar molt perquè pensava que podia ser hereditària, que no ho és. Però em sento molt recolzada per la família i els amics.

I laboralment?

La meva tornada a la feina va coincidir amb la proposta del director financer per suplir una baixa per maternitat a la part d’administració i com tenia experiència vaig acceptar, encara que li vaig explicar la meva situació.

I com va reaccionar?

Molt bé. Em va dir que ja ens adaptaríem a la realitat de cada dia segons m’anés trobant. I així va ser durant molts anys.

Durant quant de temps va poder fer una vida ‘normal’?

Fins als 53 anys, aproximadament. Fins llavors vaig tenir algun brot però molt lleuger. Vaig continuar treballant, viatjant i sortint amb els meus amics. Fins i tot feia aiguagim a Caldea, tot i que després vaig saber que l’aigua calenta no és bona per a aquesta malaltia. Em cansava més.

I va arribar el brot més important. Què va passar?

Sí. Vaig començar a cometre errors a la feina que no havia fet mai: correus electrònics que no enviava, tasques que pensava que havia fet i que no estaven acabades. Em costava concentrar-me i organitzar-me. Llavors, juntament amb el meu superior i la cap de recursos humans vam decidir que faria mitja jornada i vaig començar a treballar només als matins.

I la resta del temps?

Em quedava a casa descansant. El cos em demanava baixar una mica el ritme.

I com va afectar això a la seva vida social?

Vaig continuar quedant amb els amics, però més per dinar que per sopar. Em venien a buscar i després em portaven a casa. I també anava caminant fins al centre d’Andorra i de tornada agafava el bus. Fins que les cames em van començar a fallar.

Com va ser?

Tan fàcil com que anava caminant i de cop me n’anava al terra. I tot just un dia em vaig caure al carrer i no em vaig poder aixecar. Llavors em van posar una noia perquè m’acompanyés al matí a la feina, i després, de tornada a casa.

I llavors va ser quan va començar a fer servir la cadira de rodes?

No. La cadira de rodes me la van deixar al 2019, quan vaig patir un ictus. Vaig estar ingressada uns dies a la unitat de cures intensives i després vaig estar una mica més d’un mes a planta. D’allà em van portar a l’Institut Guttman on vaig estar un altre mes, i de tornada a l’hospital vaig passar un temps a rehabilitació.

Què li va provocar l’ictus?

Indirectament, l’esclerosi. Vaig tenir una pujada de tensió molt forta. Es veu que el medicament que prenia per a la malaltia les pot provocar. Ara prenc una altra medicació que prevé els brots però sense aquest component.

S’ha recuperat?

He recuperat mobilitat, però no del tot perquè l’esclerosi fa que em cansi molt quan camino i per això faig servir la cadira de rodes.

Ha perdut independència de moviments. Com ho porta?

Empipa una mica dependre dels altres per anar on vols o necessites, però al mateix temps tinc un grup d’amigues que sempre em fan costat. Fins i tot quan estava a l’hospital es tornaven per donar-me de menjar perquè al principi no podia ni agafar una cullera. I la meva família també m’ha ajudat molt.

Laboralment quines conseqüències va tenir?

Vaig estar més d’un any de baixa i a finals de l’any passat ja em van donar la baixa definitiva.

La cadira de rodes limita els seus moviments, però suposo que el coronavirus, en ser grup de risc, també ho ha fet.

Sí, molt més, perquè ja m’estava recuperant molt de l’ictus. El fet de no poder sortir de casa va fer que perdés molta massa muscular. Per sort, torno a fer fisioteràpia tres cops per setmana, faig equilibris, camino... A més, dos cops a la setmana faig rehabilitació amb la terapeuta ocupacional per potenciar la psicomotricitat fina que he perdut amb l’esclerosi.

I suport psicològic en té?

No.

I el considera necessari?

En el meu cas, diria que no, perquè tinc un caràcter positiu i sempre tiro endavant, però reconec que en aquesta malaltia sí que aniria bé tenir aquest tipus de suport perquè hi ha molta gent que ho porta malament, tant el diagnòstic com el procés, i el dia a dia se’ls fa molt dur. És una malaltia que esgota física i psicològicament. Crec que hauria d’estar inclòs a la CASS a l’igual que la rehabilitació.

Diria que els carrers estan adaptats per a la cadira de rodes?

No, són molt millorables. Tot i anant amb una persona, quan arribes a algunes voreres, necessites que t’empenyin per poder continuar. Sola no podria, i menys després de l’ictus.

I ara per plaer quan cops surt de casa?

Dimarts i dijous. M’he fet una ruta per la zona on visc, no hi ha pendents ni massa gent. Em porto la cadira de rodes i la faig servir com a caminador i quan em canso, m’assento.

Té algun objectiu a curt termini?

Caminar cada vegada millor per guanyar independència i sortir més. Vull demanar un caminador pel carrer que porta rodes i fre, i el trobo més pràctic.

Incomprensió laboral

A l’Associació TRANA Esclerosi Múltiple d’Andorra són coneixedors d’afectats que en processos de selecció, tot i tenir més coneixements que altres candidats, són rebutjats quan expliquen que tenen un diagnòstic d’esclerosi múltiple. A més dels afectats que continuen treballant sense dir res per evitar un possible acomiadament. En la majoria dels casos, aquestes irregularitats no es denuncien perquè aquesta malaltia continua sent molt incompresa.

La importància de l’activitat física

L’activitat física no evita que la malaltia avanci però ajuda a combatre els símptomes i a millorar l’estat d’ànim. Els brots provoquen problemes de mobilitat per caminar o de coordinació que si es treballen poden millorar, sempre, això sí, que es faci bé i tenint en compte el grau d’afectació de cada persona. El tractament sempre ha de ser personalitzat.