L’Associació de Síndrome Down d’Andorra (ASDA) lluita per la inclusió a la societat de les persones que pateixen aquesta alteració congènita, a més d’oferir suport, orientació i informació a les seves famílies. La seva presidenta, Marta Pérez, té bessons amb el cromosoma 21 alterat que els converteix en superdotats emocionals. Diu que li va tocar la loteria.

–Quina és el principal inquietud de l’ASDA?
–El què nosaltres plantegem és treballar per la inclusió social a tots els nivells de les persones amb Síndrome de Down.

–L’objectiu principal és fomentar la igualtat. Les persones amb Síndrome de Down estan socialment discriminades?
–Discriminades és una paraula una mica forta, però sí tenen menys oportunitats i recursos per adaptar-se a les exigències d’avui dia de la societat. El què pretenem és que tant a nivell administratiu com individual de cada persona, se’ls hi posi les coses més fàcils. Són persones que necessiten eines per arribar a les metes que es proposen. Jo crec que és una obligació per part de tots ajudar-los, igual que fem amb les persones amb discapacitats físiques.

–Com han detectat aquestes desigualtats?
–Es veu a tot arreu. A nivell educatiu, a Andorra, hem arribat a una educació inclusiva molt bona. Hem treballat molt i molt dur durant tres anys per aconseguir-ho, perquè nosaltres volem que aquests joves tinguin la possibilitat d’estudiar i formar-se amb els recursos que ha de posar el Ministeri d’Educació i això ja ho tenim a Primària i Secundària. Ara seguirem treballant per a la formació professional adaptada, perquè la finalitat és que arribin a ser independents. 

–A nivell individual, què podem fer per la inclusió d’aquestes persones?
–Des de l’ASDA intentem fer activitats per a que la societat ens conegui. Malgrat que només som set famílies, sempre participem en diferents jornades per donar a conèixer la Síndrome de Down. A Andorra hi ha joves amb Síndrome de Down que van a l’escola o que estan treballant, però els hi costa molt adaptar-se a una vida social. La societat ha de ser més oberta i deixar-los participar en les activitats de lleure i culturals de totes les parròquies. A mi, com a mare, m’agradaria que els meus fills poguessin sortir com la resta de joves amb una colla i que no fos una excursió planificada per a nens ‘especials’.

–Com reaccionen els pares quan saben que tindran un fill amb Síndrome de Down?
–Doncs han de passar un dol i acomiadar-se del nen ideal que tenien al cap. Sents tristesa, culpa i molta, moltíssima, ràbia. Després descobreixes que és una persona increïble.

–Quina relació tenen amb els serveis públics i el Govern?
–La veritat és que no tenim cap mena d’ajuda perquè no l’hem demanat mai. Tot el que hem aconseguit ha estat treballant pel nostre compte. Però sí és cert que cada vegada que hi ha un acte, des de diferents ministeris se’ns truca i se’ns convoca. Tenim una administració que es preocupa molt.